Blogg
Frisk och trött 15 mars 2009, 02:03
Detta blir, eller är iallafall tänkt att vara, det sista blogginlägget om min sjukdom.
Nu var det ett tag sen jag uppdaterade, men jag blev alltså färdig med strålbehandlingen den 8:e januari. Därefter var jag tvungen att vänta i sex veckor på röntgen, eftersom strålningen fortsätter att göra nytta så länge efter avslutad behandling. Det var rätt dryga veckor, men inte närmelsevis lika dryga som de två veckorna jag fick vänta efter röntgen. Sådana bilder ska betraktas av flera läkare, därför tar det lång tid. Iallafall så var jag på återbesök i måndags och tumören är borta. Man kan tydligen se en liten ljus fläck där den satt, som orsakas av irritation som brukar försvinna efter ett tag. Ungefär som att man är röd på huden efter att ett sår läkt, skulle jag tänka mig.
Så nu hade man ju hoppats att man skulle få börja sitt nya genomtänkta liv, men det får jag inte. Jag är tröttare och slöare än jag nånsin varit, vilket är helt normalt efter min behandling. Jag fortsätter att vara sjukskriven och ska nu träna upp min kropp igen genom att bara röra på mig. Slappt kan tyckas men jag brukar säga att jag dignar under min egen existens. Det är alltså en pers att bara finnas, så trött och slö är jag. Det kommer att gå över. Utöver det så följer naturligtvis minutiösa efterkontroller under en lång tid, så att jag inte blir sjuk igen. Lyckligtvis är återfall mycket sällsynt efter denna typen av tumör.
Jag tänkte inte skriva mycket mer nu, för jag är trött i huvet och överallt. Så jag får väl försöka sammanfatta allt, även om det är omöjligt att göra det på några rader här ikväll. Jag hade tur får man väl säga. Tur att det visade så tydliga symptom, tur att allt har gått helt planenligt hela tiden, att min pappa är pensionerad och kunde ta hand om mig mellan cellgiftsbehandlingarna, att jag har så fina vänner. Jag skulle kunna fortsätta men det känns inte så viktigt att prata om allt som var tur. Det känns mycket viktigare att säga tack så mycket allihop som varit med, om så bara på ett hörn. Tack alla vänner som hälsat på, dragit ut mig på promenad, skrattat bort värk, umgåtts, ätit kebab/pizza/korv/allt, ringt, smsat, kommenterat på bloggen, jag vill försöka innefatta alla på ett sätt som får var och en att känna sig personligt berörd, men jag vet att ni alla vet vilka ni är ändå. Tack föräldrar och systrar med familjer. Tack alla på garaget.org som kommenterat på bloggen, det har varit mycket värdefullt. Tack alla på CSK och universitetssjukhuset i Lund. Tack allihop ännu en gång, jag kan inte säga det nog. Det hade varit sunkigt att göra det ensam.
Ingen nämnd och ingen glömd.
Jag skulle kunna skriva mycket mer och känner att jag borde, men jag orkar inte just nu. Jag kanske gör det nån gång =).
Som avslutning tänkte jag lägga in lite bilder från olika ställen under resans gång. Jag vill också rekomendera den här låten, som jag hittade ungefär samtidigt som läkarna i Kristianstad hittade min tumör. Den har lite symbolik för mig, jag lyssnade på den halva natten innan den ödesdigra dagen då jag fick diagnosen. http://www.youtube.com/watch?v=luIBrGyF … re=related
Jag har också ett citat som ska få avsluta tumörbloggen eller vad man ska kalla den. Det är från filmen Lock stock and two smoking barrels. En film som jag först inte gillade, men lärde mig att uppskatta under denna tiden.
=) "Fuck it! The battle is over and the war is won!"
Efter operationen
Frukost innan operationen. Antibiotika och kortison.
Så såg det ut samma dag som jag opererades.
Här får jag min allra första påse cellgift. Första gången var värsta gången. Lite rosig om kinderna kan man bli av det.
PICC-line. En tunn slang som läggs i en blodådra och förs sedan in till hjärtats högra förmak. Jag fick cellgift genom den och den låg inne från september till december.
Här låg jag i en knapp vecka efter varje cellgiftsbehandling. Nerbäddad på soffan framför tv:n och drack isvatten med sugrör. Denna bilden är tagen en natt då jag fick trevligt sällskap.
Om anhöriga ville ha en kopp kaffe på cellgiftsavdelningen så fick de lägga en slant i den här spargrisen. Jag tyckte han var fin så jag tog en bild.
Den här masken användes när jag fick strålbehandling. Det är viktigt att huvudet är helt stilla och alltid ligger i samma ställning, därför spänns man fast med en sådan här mask. Den sitter alltså fast i bordet under mig. Det är individuella masker som görs speciellt till patienten. Denna bilden är tagen på min sista cellgiftsdag, därav ser jag lite medtagen ut.
Julklapp från syster =)
Bara en kul liten skylt. Var väl nån sköterska eller doktor som tyckte om makrill i tomatsås och alltid slängde den tomma burken där. Först när jag lagt över bilden på datorn såg jag att människan stavat fel till makrill :D.
Mina bilar. M3an krånglar men den ska bli fixad så fort jag orkar ta tag i saker igen =).
Barn hör hemma i sandlådan 11 februari 2009, 02:53
Nu ska jag förtälja vad som hände mig och en kamrat i afton.
Vi körde ut med min vinterbil, en volvo 740GL av 88 års modell (precis som författaren av denna blogg), för att sladda rundor i den nyfallna snön. Vi hade varit ute i ett par timmar och busat på varenda snöbelagd gata i byn, även villakvarter och dylikt. Det var ju sen afton så det fick betraktas som tämligen riskfritt då barnen ska till skolan och de vuxna ska till jobbet. Då fick vi idén att vi skulle in och brövla lite på skolan för låg- och mellanstadie, i orten som vi bor i. Vi tänkte att det kunde både roa oss och barnen som fick en massa hjulspår att leka i dagen därpå. Efter en stunds brövlande fick min kamrat idén att vi skulle köra upp i en sån här stor sandlåda, med rutschkanor och dylikt, för att sprätta upp ett par rejäla spår i sanden. Det var en sådan här sandlåda med stockar som avskärmning, stora hala djävlar. Sagt och gjort, jag brände över stock (ingen sten) och ut i sandlådan och trampade gasen genom golvet nästan. Sen tog det stopp för det var ett sånt här cykelställ i andra ändan. Nu låter det som att sandlådan var gigantisk men det var den alltså inte, den kan väl ha varit 10x10 meter eller något sådant. Jag har inte världens bästa ögonmått. Då skulle man ju vända där förstås, och det blev lite knivigare än vad man kanske hade tänkt sig, eftersom där stod en massa lekdon (rutschkanor och dylikt som tidigare nämnt) som man inte ville köra in i. Så efter några försök till vändning så sätter sig min 740 med bakhjulen i ett hål som jag (eller den, hur man nu ser på det) nyss sprätt upp, och det var tydligen bekvämt för han ville sitta kvar där. Så inte riktigt medveten om vad det var som hände, satte jag den djupare och djupare i sanden. Min kamrats tonfall ändrades från glatt till skitglatt med ett svagt inslag av chock "Nej! Vi sitter!".
Mitt i historian vill jag berätta att när jag var 15 år körde jag trimmad moped av märket Motorhispania och modell Furia. Min fader sa nogsamt åt mig att jag absolut inte fick vara inne och köra på denna skolas område, eftersom det sedan länge varit väldigt förbjudet för allmänheten att framföra motorfordon där inne. Det blev tydligen ett djävulens liv varenda gång något sådant uppdagades. Det gjorde jag ju ändå ibland, men jag var ju 15, vilket är en god anledning till att hitta på dumheter, och det var ju bara en moped. Ingen gör en stor affär av en moped.
Nu var ju läget något annorlunda. Det stod en volvo 740 i en helt uppspekad sandlåda, nersprätt till kineserna, ja den var banne mig lika låg som min bmw m3. Helvete, minst sagt. Vad skulle vi göra? Ringa en vän såklart, men klockan var cirka 12 på kvällskvisten och i stort sett alla vi känner skulle upp och jobba dagen därpå. Jag började ringa runt i telefonboken och till slut var där en som svarade! Denne mycket gode kamrat brukar vanligtvis stiga upp i ottan för att gå till sitt både mentalt och fysiskt krävande arbete, men steg utan brövel upp ur sin säng, klädde på sig och gav sig ut i vintervädret.
Med kamrat nummer 3 adderad i ekvationen, körde vi hem till kamraten som var med från början (kamrat 2) för att hämta en bogserlina. Den satte vi sedan fast i min 740 och i kamrat 3s automobil, för att helt enkelt dra loss min bil. Detta visade sig, till mitt stora förtret, helt omöjligt. Hans bil bara slirade på den hala, snöiga asfalten och min 740 rubbade sig inte ur fläcken.
Läget såg vid detta laget förtvivlat ut. Vad skulle vi göra när det inte gick att bogsera loss den? Där var dessutom väldigt ont om plats för den bogserande bilen. I min hjärna skenade händelseförloppet: Skolan börjar imorgon. Det står en volvo 740 med sand upp till instegslisterna i en sandlåda. Vad fan tycker lärare/rektor om det? De kunde ju klart tycka att det var helfestligt för ungarna att ha en riktig bil i sandlådan att leka med. Det kunde ju också bli så att de bara ringde der Polizei. Det sista verkade mest troligt i min hjärna just då. Mina bilar är registerade på min fader. Jag fick inte ens köra moped på skolan för honom. Jag kunde se tidningsrubrikerna framför mig: "Övergiven bil hittad på xxxxx skola!" "Polisen utesluter inte att fordonet kan vara stulet. Ägaren är en medelålders man hemmahörande i orten." Ja ett slag funderade jag på att anmäla bilen stulen för att kunna frånsäga mig allt ansvar, men det var inte heller en vidare smidig plan. Jag hade ångest så jag kunde kräkas nästan. Jag stod och tittade på bilen och tänkte ungefär "varför skulle detta hända?! jag har ju inte gjort nåt elakt! det är ju så vansinnigt enkelt. om man bara kunde lyfta upp röven och flytta 30 cm åt sidan så är ju problemet löst. kan inte den helige anden eller nåt kommer ner från himlen och lyfta ur biljäveln ur sandlådan?!". Jag var så desperat så att jag faktiskt vid ett tillfälle föreslog att vi 3 starka karlar skulle lyfta bakändan ur hålorna.
Så vad skulle vi göra nu då?! En traktor hade kunnat dra loss den, säger kamrat 2. Var fan får vi tag i en traktor halv 1 på natten då? Nu råkade det vara så att jag har gått på låg- och mellanstadiet på denna skola vi var på och i min klass gick en kille som jag inte har sett sen just låg- och mellanstadiet. Men vi visste var han bor. Han har en traktor på garageuppfarten. Härligt, vi har inte setts på typ 9 år "tjenaa, minns du mig? får vi låna din traktor?". Vad för alternativ bjöds det? Vi körde hem till honom. Jag ringde på dörren ca 12-15 gånger, men det var stendött. Ingen öppnade. Vi fick packa oss hem till kamrat 2 så att kamrat 3 kunde, efter tappra försök, köra hem och sova igen. Då kom jag på att min faders BMW 523 touring väger mer än kamrat 3s bil. Vi kunde göra ett frest med den också. Så vi tog kamrat 2s lille bil och for upp till min bostad och hämtade min fars bil, 2 flaskor varmvatten (för att smälta snön där vi skulle dra med bogserbilen), 2 plankor (att lägga under bakhjulen på min 740) och en spade (för att gräva fram hjulen på min 740). Jag visste inte riktigt hur jag kände mig, eftersom detta var ett väldigt seriöst försök som mycket väl kunde lyckas, men om det misslyckades så skulle det ju innebära att det var ganska hopplöst.
Vi kom ner till sandlådan och grävde fram bakhjulen, bankade in plankorna under hjulen och försökte igen men inte fan kom Sture. Ja så kom jag på att vi glömde ju smälta snön med vattnet så vi gjorde det och gjorde ett nytt försök och tamigfan så rörde den på sig! Men det gick inte att köra längre fram med bogserbilen pga staket, byggnad och cykelställ alla på vardera sidor, och 740:n satt lika hjälplöst fast i sanden. Då fick min kamrat en snilleblixt. Jag förstod inte hur han menade förrän vi satte igång och det känns svårt att förklara så att man ser det framför sig. Hur som helst drog vi fronten i sidled, så att 740:ns nos pekade åt det hållet den skulle ut och därefter var det bara att fortsätta att dra den jäveln ur sandlådan. Vi fick ha dubbla bogserlinor för att det skulle bli tillräckligt långt, så det var en djävulens tur att min far hade en lina liggandes i sin bil. En 10-tonsklump hade lyfts från mitt bröst, jag störtade ut och skakade min kamrats hand, hämtade spaden plankorna fick ligga, därefter kunde vi bekymmersfritt köra hem. Sandlådan såg ut som fan, och det var ju bara grädde på moset. Inget är ju på något vis förstört där, det ser bara ut som om någon kört fast med en bil. Man måste dela vår humor för att se det komiska i sist nämnda.
Nu kanske vissa tycker att detdär var väl inte så farligt, men för en som aldrig varit i klammeri med rättvisan, är uppväxt i en familj där ingen nånsin varit i klammeri med rättvisan och där det inte anses acceptabelt att vara detta, så var det ganska illa. Jag har inte haft så mycket ångest på många, många år och då ska man ha i åtanke att jag har en cancertumör i min hjärna som jag behandlats för i ett halvår, och ska röntgas för att se om den är kvar om 1½ vecka. Detta var djävligare än vad det någonsin varit. Jag bara önskar att jag hade haft hela förloppet på film =( men att hämta filmkamera var ungefär det sista jag tänkte på just då. Jag tror kamrat 2 tog en bild på eländet med sin mobiltelefjant.
Strålning och ny bil 9 december 2008, 21:17
Nu får jag skriva och främst förklara varför jag inte kunnat uppvisa någon ny bil!
Jag och far startade från vittsjö klockan 4 på fredagmorgonen och var framme i Sollefteå för att hämta hirken vid 3 på eftermiddagen eller nåt sånt. Uselt väglag uppe i norrland... Sista 10 milen var värst, isgata med snö på och självklart fläste norrlänningarna om oss där vi låg i 70-80. Sen blev vi kvar där uppe ett bra tag, för de hade inte väntat oss förrän på lördagen så bilen stod kvar i sitt vinterförvar med sommardäck på, där den förövrigt stått nästan obrukad i 2 år... Vinterförvaret var såklart hos killens morföräldrar 4 mil norr om Sollefteå och den hade dessutom dratt ur all ström ur batteriet, vilket åt mer tid. När den väl gick igång gick den illa som djävulen, fuktig och kall som stackarn var. Så vi fick köpa lite sånhär "akutsmörja" för spridare och dylikt, så efter en stund på pluddrig tomgång gick den som en klocka igen. Hemresan kunde börja och djävulen vad fint den gick. Den är överhuvudtaget väldigt fin faktiskt, och jag var ruskigt nöjd. På den långa vägen hem ryckte den och hackade lite ibland, precis som när vi precis hade startat upp den, men det var bara korta saker. Strax innan Jönköping, när tanken nästan var tom, började den jävlas ordentligt och ville bara gå rent på fullskaft. Men den gick alltså fortfarande som en klocka, på fullskaft. Det var ingen bra idé att köra vidare i det tveksamma väglaget på fullskaft... Så oförmögna att få den att skärpa sig ringde vi en bärgare. I efterhand kom vi på att vi aldrig hällde i nån K-sprit, vilket kunde ha varit en god idé.. Märkesverkstaden i Jönköping där vi lämnade in den tyckte att det lät som vatten i bensinen (detta avhandlades på telefon, annars hade vi ju bara köpt K-sprit och provat). Där var ju som sagt bara lite bensin kvar i tanken när djävulskapet började. Menmen nu ska den bli felsökt och fixad av auktoriserad verkstad så jag hoppas att vi ska kunna hämta den i slutet på veckan iallafall!
För övrigt fick jag min första strålbehandling idag! 13 behandlingar där strålningen kommer från sidorna och 9 framifrån ska det bli och det blir en behandling i stort sett varje dag nu tills det är klart. Jobbigt att det är typ 9 mil till sjukan bara.. Det var en massa snack som tog en massa tid men själva strålningen gick skitsnabbt! 30 sekunder på höger sida och 2x30 sekunder på vänster sida, sen fick man åka hem. Blev varmt och konstigt i huvet när de strålade och ja, kändes konstigt! Fick lite huvudvärk efteråt för hjärnan svullnar lite. Anledningen till att det är så korta behandlingar är att hjärnan blir lite kokt om man vräker på för länge :P. 8:e januari ska det vara klart.
Förgiftad så det räcker 3 december 2008, 00:00
Tänkte skriva lite om hur det är just nu.
Jag är färdig med cellgifterna, fyra hårda gånger. Sista gången var nog värst, jag mådde ganska dåligt och det var en 5-dagarsbehandling. Jag åt som vanligt ingenting och jag drack bara måndag-tisdag, sen intog jag inget alls ons-fre, så jag fick förstås ha dropp. Hur kass jag än må ha varit så mådde jag ändå nånstans bra på fredagkvällen, för då var skiten färdig.
Nu sitter jag hemma, ganska trött pga dåliga blodvärden efter cellgiftet (ska kanske få blodtransfusion, vet inte i nuläget) och inväntar strålbehandling. Det kommer förmodligen inte att bli lika jobbigt som cellgifterna, man kan få lite huvudvärk och sådär. Det brukar inte bli så grava biverkningar iallafall. Så det känns rätt okej med det här för närvarande. Att jag ska hämta min nya bil på lördag gör inte saken sämre, men det är egentligen hemligt ;). Jag hemlighåller iallafall märke och modell, men det är en riktig pärla. 10 000 mil och 3 ägare, varav 2 är bröder, låter inte så illa. Så det ser ljust ut för herr Gonk just nu! Ser fram emot att visa alla mina kära vänner, som alltid ställer upp, den nya kärran.
Det är väl ungefär allt som händer nu. Strålningens start är preliminärt satt till 15/12 och sen blir det (preliminärt) 12-30 behandlingar på ca 5 minuter vardera, beroende på hur mycket av tumören som är kvar efter cellgiftet. Det får ta den tid det tar för sen ska den jäveln vara borta iallafall, är det tänkt.
Hälften gjort 26 oktober 2008, 23:32
Det känns lite sent att skriva om förra inläggningen hos onkologen nu, eftersom det har gått 2 veckor och jag ska in igen klockan 9 imorgon, MEN jag skriver lite iallafall.
Den här gången fick jag ligga inne i 5 dagar + jag fick stanna en extra dag för jag skulle ha en spruta 24 timmar efter avslutad behandling, och inga vårdcentraler har öppet på lördagar. Det var ganska dryga dagar, eftersom jag fick ha cellgiftsdropp i 8 timmar mån-ons och i 6 timmar tors-fre. Varje behandling efterföljs dessutom av ett sköljdropp på 1 timme och sen fick jag dessutom ha stöddropp med vätska för att jag knappt drack nånting, än mindre åt något. Det var mycket rännande på dass vill jag lova, där jag dessutom fick urinera i rättså stora flaskor för att de skulle hålla koll på min vätskebalans. Allt detta är verkligen 2 händer fulla när man är tröttare än man nånsin varit i hela sitt förbannade liv och dessutom mår ganska pyton ;D!
Min rumskamrat mån-ons var Örjan från flottan i Karlskrona. Han var, liksom jag, opåverkad av sin cancer men, olikt mig, också till synes opåverkad av behandlingen också! Han åt och drack och levde livet med signal-knappen. Han var dessutom ute och åt på restaurang på tisdagkvällen. Lyckost. Trevlig man iallafall, och vi var båda glada att vi slapp dela rum med nån jättesjuk stackare som låg och jämrade sig/spydde. Örjan åkte emellertid hem på onsdagen och jag fick flytta in med samma rumskamrat som jag hade förra gången. Han föreföll må bättre, men han får fortfarande sondmatas så jag vet inte om han blivit nåt bättre.
Jag åkte hem på lördagen, helt helslut och vinglig men extremt pratsjuk. Blev sämre framåt kvällen och låg tyst och nedbäddad hela söndagen, som råkade vara min 20:e födelsedag! Jag fick en GPS och lite pengar men det var inget jag ens orkade öppna just då. Tittade lite på det på måndagen, då jag också åt lite skalat äpple. På tisdagen var jag på benen igen, något instabil. Men sen blev det bättre fort. Bättre än första gången iallafall, det var nästan olidligt då. Eller det var olidligt, jag ville vägra cellgift just då.
Permissionen som sedan följt har jag spelat väldigt mycket PS3 ;P. Jag träffade också MrL, tdi-racing och Splinter, trots en förjävlig värk i armar, ben och rygg orsakad av den tidigare nämnda hårda cellgiftskuren. Men allt gap och skratt som detta möte framkallade trubbade ner värken lite! Tack för det pojks. Senare har jag även träffat Busted och hade bl.a. en kanonkväll i kristianstad varpå vi delade på 7 hamburgare och 4 påsar pommes frites på burger king. Tack än en gång för den aftonen kompis, om du skulle råka läsa detta.
Idag söndag har jag förstås packat lite shit inför behandling 3/4, packar mindre och mindre varje gång nu eftersom jag lär mig efterhand att jag inte orkar byta om ändå. Jag förverkligade också en "dröm" jag haft i flera år idag. Jag körde till Glimmingehus utanför Hammenhög och tittade just på detta välbevarade fornminne. Perfekta förhållanden: mörkt, regnigt, blåsigt, ruggigt och höstlöv.
Nu ska jag fixa lite inför morgondagen och sen sova.
Glimmingehus på avstånd
Framme vid Glimmingehus
Gangstalexi
Första cellgiftsbehandlingen klar 27 september 2008, 23:31
Jag hade planerat att skriva lite om hur det var att ligga på onkologen och få cellgift, så jag gör det nu!
Jag kom alltså till onkologen måndagen 15/9 och skulle få cellgift i 3 dagar. Jag skulle också få min PICC-Line insatt, som är ett rör man för in i en stor ådra i armen, ända in till strax ovanför hjärtat. Ja jag kan säga redan nu att det var lite obehagligt. Den ska jag ha där under hela behandlingstiden, som varar fram till slutet av november.
Så på måndagen var det bara PICC-line som hände och det var tillräckligt för en dag. Jag åt korv på pressbyrån i sjukhusentrén och tog det ganska lugnt den dagen. För första gången fick jag nu dela rum med en annan sjukling, som var bra mycket sjukare än jag. Han hade cancer i halsen och i lymfan, vilket innebär att han egentligen kan ha cancer var som helst i kroppen. Det var jobbigt att höra hans våndor men som min läkare sa, så saknar våra tillstånd likhet.
Tisdag
Jag fick min första cellgiftsbehandling på tisdagen. Jag var lite nervös och trodde att jag skulle må jätteilla trots att jag fick tabletter mot det innan + kortison som skulle förstärka illamåendetabletterna. Till min stora förvåning kändes det ingenting. Det var som att få helt vanlig dropp. Efter en timme var första påsen klar och jag fick påse 2 som även den skulle ta en timme. Tyvärr ställde de in min droppmaskin fel så den tog 3 timmar istället. Det var lite långtråkigt. Jag tror också att det var på tisdagen som min rumskamrat fick en sond nerkörd i magen, eftersom han var för sjuk för att kunna äta. Det är alltså en slang som man får mat igenom, för er som inte vet det. Man för den genom näsan, ner i svalget och ner i magen. Han kräktes när han fick slangen i halsen och jag lyssnade på musik i hörlurar... Jag åt pommes frites till kvällsmat.
Onsdag
Jag fick min andra cellgiftsbehandling, denna gång på en timme. Denna dag känner jag att jag inte har någon som helst matlust. Frukost blir bara en kopp te, lunch en påse godis och på kvällen åt jag en liten skål jordgubbsyoghurt. Jag mådde inte illa men det kändes som att jag skulle göra det ifall jag åt. Min rumskamrat började sedan kräka hejdlöst på kvällen så jag blev lyckligtvis flyttad till ett annat rum, och fick sova med musik i hörlurar eftersom min nya rumskamrat låg och jämrade sig hela natten. Stackarn. Men jag kunde ju inte sova om jag tvingades lyssna på det.
Torsdag
Jag fick min sista cellgiftsbehandling, för den här gången, på förmiddagen, så att jag skulle kunna åka hem så tidigt som möjligt. Överläkaren och min läkare kom in och gav mig lite råd inför permissionen, t.ex. att jag inte skulle umgås med människor inomhus eftersom mitt immunförsvar är jättesvagt nu. Jag fick också en spruta med mig, som skulle tas dagen efter för att stimulera mina vita blodkroppar lite. Jag skulle bara ge sprutan till distriktssköterskan så kunde hon sticka mig, så jag slapp själv om jag inte särskilt ville...
Efter behandlingen var klar väntade jag på att pappa skulle komma och hämta mig, vilket skulle ta ca en timme. Mina grejor låg utspridda lite överallt på nattduksbordet och på en stol brevid sängen, och det kloka borde ju varit att börja packa ihop lite inför hemfärden. Jag orkade inte. Jag pallade verkligen inte resa mig ur sängen och börja organsera bland kläder, tidningar och godispåsar. Det var ingen överväldigande trötthet men jag såg det som en ganska stor påfrestning att hoppa upp och fixa allt detdär. Pappa fick göra det när han kom. Vi åkte hem.
Hemma på torsdagen var jag lite rastlös men jag orkade inte göra nånting. Jag vilade mest och gick ut och rökte nån gång men jag orkade inte röka klart. Jag mådde inte så bra av cigarretterna och jag orkade inte sitta upp så länge. Jag blev tröttare och mer irriterad utan att orka visa det. Allting kändes påfrestande och det kändes att något var på gång. Jag hade fått tabletter mot illamående med mig hem, så jag behövde iallafall inte vara orolig för nåt skenande illamående, men nåt skulle hända.
Några dagar innan jag åkte in på behandling, läste jag om cellgift på internet. Där stod "vanliga biverkningar för cellgift är illamående, utmattning och håravfall".
På torsdagen började min övergång från människa till zombie. Jag tror att det blev värst på lördagen, för jag var ändå kapabel att åka bil till vårdcentralen på fredagmorgonen, för att få min spruta. Men det var enormt påfrestande att tvingas göra det på fredagen, minns jag. Lördag, söndag, måndag lämnade jag bara sängen för att besöka toaletten, resten av tiden låg jag bara i sängen och stönade högt och lapade saft lite då och då genom ett sugrör. Jag minns inte så mycket av de här dagarna, jag minns bara att jag aldrig mått så dåligt i hela mitt liv. Det var inte något illamående, det var kraftlöshet. Jag orkade inte stå, jag orkade inte sitta, jag orkade inte ligga, men ligga fick jag göra ändå. Den enda lättnaden jag fick, var när jag lyckades somna. Jag kunde inte styra över mina tankar hela tiden heller, och jag minns att denna meningen liksom spelades upp i hjärnan om och om igen "vanliga biverkningar för cellgift är illamående, UTMATTNING och håravfall". Den enda uppmuntring jag fick under denna tid var när pappa sa "det är inte för att du ska må dåligt, det är för att dendär jäveln i ditt huvud ska må dåligt". Det kunde inte bli mer sant.
På tisdagen åt jag lite nyponsoppa och ett par riskakor. På onsdagen åt jag vanlig mat och sen kom jag sakta men säkert igång igen. Biverkningarna var över.
Det tråkiga nu är att detta var bara en 3dagars behandling. Nästa är 5 dagar. Så jag kommer fråga om jag kan få stanna kvar några dagar efteråt och få dropp, så behöver jag inte tänka på att dricka ens.
PICC-line som jag får cellgift genom. Går ända in till hjärtat.
Cellgifter och glidmedel 8 september 2008, 17:44
Jag tyckte det kunde vara dags att skriva något om vad som händer. Det blev ju en missuppfattning från min sida för en tid sen, då jag trodde att min tumör är godartad, vilket den inte är. Det är en cancertumör, men läkarna på onkologiska kliniken, som ska behandla mig, sa att de allra flesta blir friska från denna typ som jag har. Den svarar mycket bra på behandling. Jag har dessutom fått veta att de har mycket effektiv lindring mot illamående, så man behöver inte må som ett as av behandlingen längre.
Så det var alltså tanken att behandlingen skulle börja idag. Strålning trodde jag, men icke fick jag veta när jag kom dit. De skulle sätta in ett 40 cm långt rör i armen som de kunde börja fylla mig med cellgift genom. Jag och far satt ganska länge inne på ett kontor med en kvinnlig läkare, som förklarade hur behandlingen skulle gå till väga. Sen säger hon plötsligt
"Har du lämnat spermier Johan?"
"Va? Spermier? Nej? Vaffan sa du spermier?"
"Ja många män blir infertila av den här behandlingen, därför är det viktigt att man lämnar spermier innan som kan frysas ner. Så när du hittar den som du vill ha barn med så kan du få det ändå genom provrörsbefruktning."
"Nej det har jag inte lämnat några"
Toppen... Att jag inte lämnat några sådana (inte fått veta att man skulle lämna några sådana!) innebar att behandlingen inte kunde påbörjas idag som det var tänkt. Istället ska jag åka till malmö och "lämna" spermier 2 gånger denna veckan och jag fick tillochmed en broschyr med mig hem som jag blev tillsagd att "läs noga". Damen, jag vet nog hur man gör...
Eländet tar inte slut här! Jag fick lämna hutlöst mycket blod idag, som de tog från ovansidan av handen (kändes obehagligt). Förutom det så var jag tvungen att genomgå en undersökning med anledning av spermalämnandet. Den undersökningen hade jag gärna klarat mig utan, men man får ju ge fan i att ställa sig på tvären. Jag fick veta av den manliga läkare som skulle utföra undersökningen, att han skulle känna på testiklarna och prostatan. Han kommer in med ett par plastvantar i ena näven och en flaska glidmedel i den andra... Det ställer han på ett bord och sen säger han till mig att lägga mig på rygg i sängen och slappna av (!). Sen börjar han trycka på magen nere vid skrevet ungefär (pris ske gud om detta är undersökningen av prostatan, tänkte jag, men å andra sidan vad fan ska han med plastvantar och glidmedel till då?), sen börjar han klämma på "testiklarna" vilket kändes VÄLDIGT osäkert och sen kom förstås vantarna och glidmedlet fram och han skulle då även känna på prostatan. Definitivt inte mitt stoltaste ögonblick, men det fick väl gå an.
Nu är man hemma igen och kan spela på sitt nyinköpta PS3 iaf!
Fredag 15 augusti 2008, 19:52
Jag vill reservera mig för eventuella missar i dispositionen. Jag är inte helt som vanligt i huvudet, åtminstone känns det inte riktigt så =).
Idag är det fredag och i helgen är det vallåkra. Det betyder att i stort sett hela vänskapskretsen har åkt till helsingborg för att fira detta evenemang. Jag hade gärna följt med, men jag orkar inte. Dessutom har jag varit ganska ljudkänslig efter operationen, så en stor stad full med dönande bilar känns inte så lockande just nu... Men eftersom jag då ändå sitter här hemma så kan jag ju skriva lite här i bloggen. Inte för att jag tror att någon sitter och längtar efter att ta del av mina tankar, utan för att jag tror det kan vara bra att skriva ner lite av dem nu. Det har varit ansträngande för mig att prata efter operationen, så jag håller inne med det mesta. Man behöver vädra psyket på regelbunden basis, tror jag.
I mitt inledande blogginlägg skrev jag att jag inte kände någonting inför mitt tillstånd och sen gick jag direkt emot mig själv och skrev känsloladdade saker. Det var positiva saker men att känna positiva saker är också att känna.
Jag är realist. Jag försöker iallafall alltid att vara realistisk och inte blanda in känslor i allting. Jag är inte typen som är rädd för att visa känslor, jag tycker bara inte att man ska blanda in dem när man talar om reella problem som kräver lösning. Jag talar om t.ex. "barnen i afrika", kriget i irak ja ni förstår vad för situationer jag menar. En del människor tycker att det är viktigt att vara mycket emotionell inför sådana saker, annars är man bara en kall jävel. Jag tycker att det är viktigt att vara realistisk och rättfram, annars blir det mycket snack och lite verkstad.
Min hjärntumör kommer nog ingen att jämföra med Iraks eller Afrikas problem, men för mig är det annorlunda. Det är ju min framtid som står på spel, på riktigt. Just pga situationens allvar, förhåller jag mig väldigt realistiskt till den. Jag är inte den typen av människa, som tror sig veta att "jag SKA bli frisk". Jag har bestämt mig för att göra allt jag kan för att bli frisk = jag överlåter min kropp åt sjukvården så de får göra precis vad de anser vara lämpligt. Det skapar inte rum för några garantier, men jag kan vara lugn och sansad ändå. Jag kan ju tryggt veta att det som sker, sker oavsett jag oroar mig för det eller inte.
Finns det någon mening i allt som händer? Är detta ett straff för att jag har varit ett arsle en gång för mycket i mitt liv? Har Gud gett mig en hjärntumör för att jag ska börja tro på honom och på så vis bli räddad? Jag tror säkert att någon av dessa frågor, eller alla eller fler, skulle på allvar gnava skallen på någon annan som drabbas. De har inte gnavt mig, jag hittade på dem själv när jag hade tråkigt på sjukhuset. Men faktum är, att ett par dagar efter att jag fått beskedet, var jag på väg att smsa en gammal vän, som även är pingstvän, för att berätta om vad som hänt. Jag tänkte att det kunde ju inte skada att hennes kyrka bad för mig, för det hade de gjort. Jag avbröt mitt smsskrivande och bestämde mig då och där för att inte på något vis blanda in gud, ödet eller någon annan högre makt i detta medicinska som hänt. Jag tror inte på det i vanliga fall och då ska jag inte börja hyckla nu. Särskilt inte när jag är så lugn inför det hela.
Jag minns ännu vad jag tänkte när jag fick beskedet. Eller jag minns det inte ordagrannt för jag tänkte ju inte bara 1 sak och sen inget. Men jag tänkte ungefär "fan också. det är alltså så här det slutar. ha! tänk att jag skulle dö av en hjärntumör. det var ju typiskt." sen var jag mest arg på läkaren för hon trodde nog att jag skulle få panik och börja gråta. Hon var så sjukt gråtmild och satt och tittade på mig som om hon väntade sig att jag skulle komma med en våldsam reaktion. Till slut bad hon i stort sett om en reaktion och det var då jag sa "ja vi får väl se vad det är för nåt och jag tänker ju inte gå igenom någon plågsam behandling så isåfall är det väl slut här". Sån var jag första timmen ungefär. Jag hade ett par veckor tidigare sett en bild på en människa som var döende av en hjärntumör, och jag ville inte själv hamna i den sängen. Det som höll mig lugn just då var nog min tanke på att jag faktiskt kunde ta livet av mig om jag ville. På så sätt kunde jag ju känna att jag fortfarande kontrollerade situationen. Men så gick tiden lite, man fick prata med några läkare, man vande sig vid tanken och sen sätter överlevnadsinstinkten in. Jag måste göra allt för att klara mig. Det tycker jag är lite intressant, för jag tror att vi alla kan tänka oss in i situationer där vi säger att vi hellre hade dött, än genomlidit detdär. Jag har alltid trott att jag hellre skulle dö än genomgå en cellgiftsbehandling. Nu när kanske en cellgiftsbehandling är det enda som kan rädda mig från att dö, genomgår jag hellre den än dör. Jag är tillochmed djupt tacksam över att den finns! Våra hjärnor är verkligen spektakulära! Tråkigt att inte min sitter i säkerhet bara.
Livsnjutare
Min hjärna har sett dagsljus! 10 augusti 2008, 19:51
Jag tänkte i detta inlägg sammanfatta min tid på sjukhus denna vecka (ons-sön).
Detta eftersom det kan finnas någon, bland vänner och bekanta, som är nyfiken och jag vill att ni ska slippa fråga (jag vill gärna slippa frågas också ;D)
Ons:
Kommer till sjukhuset i Lund vid 11 på förmiddagen. Blir installerad i mitt rum, som lyckligtvis var ett enkelrum igen. TV och elektriskt ställbar säng, jävligt glassigt. Kändes inte särskilt glassigt första stunden dock. Kändes som att jag hellre hade gått och slitit ut ryggen på Bergendahls, eller precis vad som helst, som inte var att ligga i den sängen och vänta på något besked. Min mamma var där tills det började kvällna. Större delen av dagen sov jag i min säng, med kläder på, ovanpå överkast och allt. Tiden går fort då. Jag vaknade lagom till kvällsmat, och den var god!!! Det var nån kokt fiskfilé med ägg&persiljesås och potatis. Jag gillar fisk.
Det är så jag kommer ihåg onsdagen när jag bara hastigt tänker tillbaka på den. Men jag vet att jag träffade narkosläkaren, inför operationen, så han fick ställa lite frågor. Det var en sjukt trevlig kille detdär. Vi bestämde bland annat att jag inte skulle ta något lugnande innan operationen, om det inte var kris. Jag vill inte stoppa i mig en massa otyg i onödan.
Sen kom det en sköterska och gav mig 2 uppsättningar sjukhuskläder (typ nattlinne+kalsonger) och 2 uppsättningar "dundertvålen Allan". Typ som bokhyllan Ivar. Den här tvålen skulle jag duscha med på kvällen och morgonen därpå, för att vara ren i operationssalen. Den slet tydligen bort hudceller och allt så man blev mycket ren! Fick ha bomull i öronen för den kunde tydligen göra dem lite irriterade om den råkade ramla in där. Jag fick inte skrubba i ansiktet heller, för det kunde göra ansiktet mycket irriterat! Man ska vara glad när man rullar in på operation. (med denna information torde det stå solklart att man inte fick lov att ha med mobilen in på operation. den var för smutsig.)
Strax efter klockan 21 rökte jag min sista cigg innan operationen och kröp till kojs. 07.55 torsdag hade jag min tid.
Tors:
Blev väckt klockan 6 och fick frukost: 16 tabletter kortison upplösta i hutlöst lite vatten (som att dricka saltlösning), 1 omeprazol, 1 jättestor antibiotikatablett (engångskur för att ta bort baciller. väldigt uppmärksammad och påpekad biverkning: färgar urin rött)
Sen fick man ju ta sin dunderdusch igen förstås... Sen hände inte så mycket annat än att jag låg i sängen och väntade på att klockan skulle slå. När den väl gjorde det kom det in 2 sköterskor och sa typ "då var det dags" och sen rullade de iväg sängen till hissarna. Ja jag slapp alltså att gå. När vi kom in på operationsavdelningen så blev alla väggar gjorda av vitt kakel istället, och alla människor var grönklädda. De lyfte över mig på operationsbordet, med en stor jävla kran i taket och sen rullade de iväg mig genom nån korridor. Nu kanske det här låter som en väldigt ensam och opersonlig upplevelse, men det är bara för att jag utelämnar detaljer som alla de gånger man blir frågad om det går bra osv. Det kändes väldigt tryggt och som att man var i goda händer. Det kändes väldigt rutinmässigt alltihop. Sen rullar man in i ett rum som var mycket större och ljusare än jag trodde att det skulle vara. Narkosläkaren man träffade dagen innan kommer in och säger hej. Sen blir man stucken i armen. Sen säger narkosläkaren "nu ger jag dig lite smärtstillande och muskelavslappnande" "okej" säger jag. Där händer väl ungefär det häftigaste som hände ons-sön. Det han sprutade in, kändes direkt. Först blev jag lite rädd och försökte liksom kämpa emot det genom att spänna hela kroppen och andas jättetungt. Sen kände jag hur skönt det var att bara slappna av. Det sa jag också men jag tror inte det var nån som hörde. Det var när en sköterska höll en syrgasmask över näsan på mig och frågade om "det" gick bra som jag faktiskt sa detta: Det är jätteskönt. Det är det sista jag minns att jag tänkte eller försökte säga. Trots att jag tog i allt vad jag kunde med rösten, så hörde jag det knappt själv. 1 sekund senare öppnar jag ögonen igen och ligger på uppvakning. Det första jag tänkte var "Mamma hade rätt, det känns inte att man har sovit i flera timmar" och det var väl ungefär så jag kände också. Jag tittade på klockan och såg att jag varit väck i 4 timmar, men för 1 sekund sen skulle jag precis bli opererad. Så där låg jag i ett par timmar och vädrade bort narkosen, halvsov, sov, pratade lite med pappa när han kom och sen rullade de upp mig på rummet igen. Där sov jag vidare några timmar till, för att sedan ligga resten av kvällen. Jag mådde inte precis dåligt, men jag var inte pigg...
Fre:
En hel massa sängliggande. Min yngsta storasyster och hennes man kom och hälsade på tillsammans med mamma. Fick lite filmer och ett spel till mitt PSP. Jag lyckades iallafall ta mig upp och duscha av kroppen så jag inte skulle vara så ofräsch bland alla gäster. Jag låg nog mest i sängen och nickade åt vad de sa. De fick gå ner i entrén och fika utan mig, jag var inte sugen på något då. Först framåt kvällen kunde mamma gå ner till pressbyrån och köpa ett korvbröd till mig som jag åt. Det var ett gott korvbröd.
Jag hade kännt mig yr och konstig hela dagen, det hade jag klargjort varenda gång sköterskorna frågade hur det var med mig. Dessutom upptäcktes att mina ögon inte blivit "normala" igen, utan det var snarare tal om försämring. Det var tänkt att operationen skulle dels ge prover och dels tryckavlasta, och därmed lindra symptomen, men det verkade ju inte ha fungerat. Nu ville inte pupillerna sluta sig för ljus och jag skelade fortfarande. Detta vållade en del ståhej, för det gick ju inte att bara bortse ifrån det här! Rättså sent blev det bestämt att vätsketrycket i mitt huvud skulle kontrolleras med ultraljud. Så ungefär 12 på natten kommer en läkare och en sköterska in med en apparat och ska kolla min skalle. Jag hörde ljuden från skallen, i högtalaren på apparaten och det sa mig ju förstås ingenting. Men när man ligger där och är så trött, så tänkte iallafall jag att det lät som vindar på månen (jag vet att det aldrig blåser på månen). Men så låter vätsketryck i huvudet (tycker jag). Mitt tryck var bra. Jag fick lugnt återgå till sömnen.
Lör:
Jag var på benen direkt på morgonen för att inte nån sköterska skulle börja bekymra sig. Hämtade frukost själv tillochmed. Trött och snurrig var jag, trots en god natts sömn. Min äldsta syster kom och hälsade på, hade pannkakor med sig (trevligt) och avlöstes senare av min far. Lördagen går jag ut utanför sjukhuset för första gången efter operationen, en gång med min syster och en gång med far. Jag röker 1 cigg vid båda tillfällene, första och andra sen onsdagen, båda smakar vidrigt. Vi återvänder till rummet då jag finner det alltför ansträngande att vara uppe på benen. Jag känner mig kass och har mina tvivel på att operationen gick så lyckat som man tidigare trott.
Att må dåligt 2 dagar efter en narkos är inget konstigt, får jag veta av en läkare senare denna dag, nej inte ens 1 vecka är något konstigt, men eftersom min operation hade varit av hjärnan, var det kanske skäl i att dubbelkolla ändå.
Så för att gå till botten med mina symptom, röntgades min hjärna på lördagen. DÅ hittade man nåt. Lite, lite (ja de sa lite 2 gånger) luft har kommit in i skallen under operationen. Det gör att jag känner mig yr och konstig, men det försvinner av sig självt. Ah. Bara för att jag blev undersökt under dagen, så ville de att jag stannade över natten. Fan också...
Sön:
Frukost, få recept, packa, åka hem, äta, vila, klappa hund.
Kommande vecka:
"Stygnen" jag har i huvet ska bort nån gång i veckan. De skickade med en tång från Lund... De har klamrat ihop huvet och det känns som rättså rejäla grejor när jag känner på plåstret. Jag tror att de har klamrat fast benbiten de sågade väck när de skulle in. Det borde de ju ha gjort. Hur som helst är det inget jag ser fram emot =P. Men det kanske man kan filma =D!
Nu kommer jag på hur många detaljer som helst som jag missat, men det går ju inte att få med 5 hela dagar i ett blogginlägg. Nätterna har jag nog inte sagt så mycket om, och det hände alltid nåt. Någon natt efter operationen blev jag väckt en gång varannan timme och lyst i ögonen med en ficklampa, för att kontrollera pupillerna som envisades med att inte funka korrekt. Jag fick också tala om hur jag mådde (= jag fick inte ha huvudvärk eller må jätteilla). Det har förstås hänt lite "småsaker" också, som jag tror lämpar sig bättre som en "rolig historia" nån kväll då vi sitter och snackar skit. Det hoppas jag det blir tid till innan jag ska åka in igen. Vet inte när det blir eller hur lång tid det tar den gången.
Där gick de in =)
Helikopterplattan syntes bra från mitt fönster. Kom aldrig nån helikopter =(
Utsikten från mitt rum. Lund må vara en djävla håla men det är rätt vackert på kvällen.
Operationsfrukosten. Kortisonlösning till höger.
Nu bär det snart av igen 3 augusti 2008, 19:17
Imorgon ska jag tillbaka till Kristianstad och förmodligen stanna där tills det blir Lund på onsdag. Har försökt äta upp mig lite extra nu helgen, för man vet inte när nästa ätbara mål mat serveras ;).
-Korv&pommes på TK
-Pannkakor med keso
-Äggakaka med bacon
-Kebabtallrik
-Grillat kött
-Äggakaka med bacon (igen)
-En låda päronsplitt
-En påse chips
-2 påsar micropopcorn
Inte vet jag, men min far hävdar att man inte kan vara särskilt illa däran om man har en sån djävla aptit...
Jag har iallafall införskaffat ett PSP så jag har något att pyssla med i sängen, istället för att studera sekundvisaren på väggklockan, vifta på mina fötter eller glo på TV4...
Det har varit en trevlig helg med många goda vänners sällskap, det tackar jag för! Kunde såklart inte hinna med alla, men det blir fler tillfällen förstås. Många fler ;). Nu ska jag packa ner lite mer kläder, för jag tänker då tamigfan inte ligga i nån vit tunika för att mina egna kläder är lökiga om 3 dagar. Släng gärna iväg ett sms i veckan eller nåt, jag lär inte vara för upptagen =).
Kinderna har svullnat av kortisonet, och då gnager jag naturligtvis sönder dem när jag sover... Detta är alltså insidan av min kind och det vita är tuggad hud.