Har ju glömt berätta om förra torsdagen, då jag var på återbesök på Gottfriesmottagningen i Mölndal.
Det var ju faktiskt riktigt intressant! :)
Först av allt ringde min läkare veckan innan jag skulle dit, för att mina provsvar kommit. Det visade sig att jag helt saknade D-vitamin, och då behövde jag börja ta det, omedelbums dessutom. Fast just då satt jag på tåget på väg till Varberg... Dessutom i en tyst avdelning, vilket jag helt missat, åksjuk och förvirrad som jag var... :P
Löste det med ett besök på en hälsokostbutik dagen efter, och nu har jag ätit mina vitaminer var dag i snart tre veckor. I mars ska vi ta uppföljningsprover.
Nå, tillbaks till läkarbesöket, som då var på torsdagen för ungefär två veckor sedan.
Läkaren ställde kompletterande frågor och gjorde också en psykologisk testning för att kunna säkerställa diagnosen. Utesluta och bekräfta vissa symptom och beteenden.
Han kom fram till att jag INTE bör äta antidepressiva, då det kan utlösa både djupa depressioner och maniska skov hos mig. Och det undviker jag gärna. :) Skönt att något av det jag instinktivt känt på mig har varit helt rätt. :)
Efter någon timmes samtal hade vi enats om att jag skulle ta en vanligt svenskt borreliaprov också, trots att de inte brukar visa något även om man bär på borrelia. Ibland kan man bära på en kronisk borrelia, även om man behandlats med tio dagars pencillin (fick borrelia med tiodagarsbehandling för ett antal år sedan och blev då markant sämre). Här i Sverige är det inte något läkarna brukar tycka om att diskutera, i Tyskland däremot har man helt andra typer av prover, och behandlar också sådana problem med pencillin intravenöst under mycket lång tid. Dock kostar ett sådant prov cirka 3000 kronor att göra, och det får man i så fall betala själv, så jag vet inte om jag ska göra det. Behöver ju pengarna till att köpa de vitaminer och mineraler jag behöver just nu också...
Mycket tankar och funderingar.
Diagnosen då? Ja, han tyckte inte det var någon tvekan om att jag har ME/CFS, Kroniskt trötthetssyndrom på ren svenska. Jag uppfyller de diagnoskriterier som finns. Dessutom skrev han IBS i pappren, Irritable Bowel Syndrome, eller känslig tarm. Och det är ju ingen nyhet det heller, tål ju nästan ingen mat och reagerar alltid med magen oavsett om det gäller mat eller stress eller något annat.
Tyvärr är det inga bra prognoser på någon av diagnoserna. Det handlar bara om att lära sig att leva med problemen och att försöka hantera dem. Finns inga mediciner eller metoder för att bli "frisk". Jag har ju ändå kämpat i nio år, och såvitt vi kan se har jag gjort allting "rätt" och på så vis skapat relativt goda marginaler, och kan ju för det mesta leva ett hyffsat liv.
Det som gäller är alltså att försöka undvika att bli uppstressad, att äta regelbundet och hålla mig till sådant kroppen accepterar, sova bra... Rent praktiskt betyder det mycket planering och en del avbokningar när kroppen inte håller och jag får bakslag.
Och att hålla ut genom dåliga dagar och försöka leva ordentligt och ta vara på de bättre. :)
Om någon är nyfiken på vad ME/CFS innebär finns en bra hemsida här: http://me-cfs.se/index.htm
Och vill man försöka förstå hur det är vara drabbade eller att leva nära en drabbad finns ett par otroligt bra texter här:
För patienter/drabbade: http://www.fibromyalgi.nu/Ren%C3%A9es%2 … l%20ME.pdf
För närstående: http://www.fibromyalgi.nu/Ren%C3%A9es%2 … A5ende.pdf
Att till slut (efter nio års sjukskrivning) ha fått en diagnos känns ... öh... jag vet faktiskt inte. Det var ju ingen överraskning egentligen. Och det förändrar inte min situation på något vis, mer än att jag kan hänvisa folk till hemsidan för att förklara vad jag har för problem. Behandling finns det ingen, så det blir till att fortsätta som innan, med näringsterapeuten och vitaminer/mineraler som jag får betala själv. Allt för att stötta upp kroppen, organen och ge mig så bra marginaler som möjligt.
Försäkringskassan godtar inte diagnosen ME för sjukersättning efter vad jag har förstått av andra, så jag har sökt förlängning på samma grunder som tidigare, alltså somatiseringsyndrom och depression, vilket psykiatrin skrivit intyg om. Att de sakerna sedan är symptom av ME, det spelar mindre roll. Bara jag får min vardag att fungera.
Det största problemet jag har (förutom hälsan då, givetvis) är ekonomin. Sjukersättningen är riktigt låg, fick först 75% av min inkomst i sjukpenning under några år, och skulle sedan få en sjukersättning på 64% i stället. Problemet var att de beräknade den på min sjukpenning... Det gav 51% av min inkomst i sjukersättning.
Har således en årsinkomst på 111 000 före skatt (ger 6 800 i månaden efter skatt), och ska då betala hyra, el, telefon och sådana fasta kostnader. Behandlingen kostar runt 1000-1500 varje månad. Och maten, eftersom jag inte tål så mycket och dessutom måste äta mycket och ofta, ligger för min egen del på omkring 3000 i månaden... På det vill jag gärna behålla bilen... Och hitta på lite kul saker med Embla också. Kläder är också bra att ha. Jaja, det får ORDNA sig.
Nio år och kontakt med över 60 olika personer inom vården tog det att få en diagnos som känns rimlig och sannolik. Nu får vi se om jag kan ha någon användning av att ha fått en diagnos också. :)
Kramar / Ellen :)