Nu mina kära vänner är bilen såld. När det väl hände hände det rätt fort. Det är som min mekaniker och följeslagare Storm brukar säga - det räcker att EN person ringer på annonsen, bara det är RÄTT person som ringer.

Och det var det den här gången.

Bilen har "gått på export", kan man säga, till Gotland. Köparen har tidigare haft väl omhändertagen bil som såldes till fel person för sex-sju år sedan och sörjde fortfarande att han fick se den köras ner av nya ägare. Han hade full förståelse för att jag ville hitta rätt köpare till min bil. Och han hade verkligen fastnat för den.

Efter några telefonsamtal (jag envisades med att messa ett trettiotal bilder av alla tänkbara "fel" och märken på bilen för att jag inte ville att han skulle åka i onödan och bli besviken) var båtbiljetter bokade, dock för frun och svågern, då han själv jobbade... Nervöst att sälja bil till någon som inte kan se den själv innan köpet... :P

Dock gick allt bra, de blev överförtjusta när jag backade ut bilen ur garaget och efter en kort provtur blev det kaffe och pappershantering innan de drog iväg mot ön.

Via SMS har jag fått veta att den nya ägaren är jättenöjd med bilen som överträffade hans förväntningar och jag måste säga att det känns BRA att bilen hamnade på saltfria Gotland hos just den här personen. Nu har bilen alla förutsättningar att rulla länge!

Om du läser detta - lycka till med bilen och jag hoppas den ska ge dig lika mycket som den gett mig!

Några av de sista bilderna jag tog på bilen får avsluta den bildkavalkad ni fått under de dryga sex år jag ägt bilen:


13 juli 2013. Mindre än en vecka innan bilen såldes till Gotland. En sista runda kring Kinnekulle en vacker lördagskväll.


13 juli 2013. Mindre än en vecka innan bilen såldes till Gotland. En sista runda kring Kinnekulle en vacker lördagskväll.


13 juli 2013. Mindre än en vecka innan bilen såldes till Gotland. En sista runda kring Kinnekulle en vacker lördagskväll.


13 juli 2013. Mindre än en vecka innan bilen såldes till Gotland. En sista runda kring Kinnekulle en vacker lördagskväll.


13 juli 2013. Mindre än en vecka innan bilen såldes till Gotland. En sista runda kring Kinnekulle en vacker lördagskväll.

TACK alla som följt min projekttråd och min blogg, om att bygga personligt med mycket begränsade resurser. Det har varit en spännande resa. Nu är jag billös för första gången sedan jag var fjorton år gammal och köpte min allra första bil, en orange Bubbla, 1302 -72. Det känns onekligen lite konstigt.

En idé som vuxit fram är att kanske försöka hitta en fin lågmilad skattefri bil som myndigheterna inte gärna kan bråka om ifall jag blir ställd utan inkomst och behöver söka försörjningsstöd.

Men jag avvaktar en tid, inom några månader bör jag veta hur det utvecklas och tills vidare lånar jag en bil av min syster om jag behöver och kan köra någonstans.

Var rädda om er! <3

// Ellen

Var sak har sin tid. Som det här inlägget som borde publicerats för en månad sedan.

Då lade jag ut min illblå bil på annons på Blocket, och i min projekttråd skrev jag också detta inlägg:

Tyvärr är det inte så kul skäl till att sälja bilen.

Det som händer är att mina mina sjukpenningdagar tar slut i augusti och FK kräver att jag ska in på ny arbetsförmågeutredning. Helst redan nu i juni, meddelade de via telefon för ett par veckor sedan, i samband med att de "glömt" handlägga mitt ärende så jag plötsligt stod utan pengar när det var dags för räkningarna... Det finns risk att jag blir hänvisad till försörjningsstöd från soc, och då får jag inte äga något överhuvudtaget. Det är inte ens säkert att jag kan bo kvar i lägenheten, det är en bostadsrättstrea köpt för sextusen kronor, med hyra på 3800 inklusive garage. Men ägandet är ett problem om man ska ha försörjningsstöd.

Har nu försökt få FK att förstå riskerna med att göra fler utredningar, har ändå varit sjuk i fjorton år, hade tillfällig sjukersättning mellan 2005 och 2010, har genomgått mängder av utredningar både av vården, FK och Arbetsförmedlingen, har gott om läkarutlåtanden som säger att jag inte är ett dugg arbetsför och behöver lugn och ro och att fler utredningar riskerar att försämra min hälsa, men ÄNDÅ...

Sjukgymnastiken de krävde för 1,5 år sedan gjorde att jag var rejält mycket sämre och knappt kom ur lägenheten under ett halvår, och totalt tappade livslusten. Den veckolånga försäkringsmedicinska utredning de gjorde för tio år sedan förpassade mig till ett mörkt och tyst rum under två års tid, då jag periodvis låg i pendlande medvetslöshet. Jag VET vilka risker det innebär.

Jag känner mig jagad med blåslampa, misstrodd, oönskad och som om jag inte har rätt att leva så gott som går med den här sjuka kroppen... Tror även tiden börjar ta ut sin rätt. Ett år, visst, fem år går också, tio år börjar bli tröstlöst. Men nu är det närmast löjligt.

Dessutom känner jag att jag hela tiden blir mött som om jag var nysjuk. Jag har faktiskt fjorton års erfarenhet av att leva med den här sjukdomen. Tro mig, jag har provat mig fram och kommit på rätt bra vad som funkar och inte funkar under den tiden.

Jag tvivlar på att någon teamutredare som jag själv får informera om vad ME är för något har så mycket att tillföra i min process. Däremot är risken stor att de med mandat från FK kräver saker som gör mig förämrad, och rentav riskerar permanenta skador.

Ska ärligt erkänna att jag svajar ordentligt rent psykiskt, emellanåt undrar jag om det alls är värt att leva.

Försöker intala mig att jag är värd att ha ett liv. Att jag faktiskt är värd att få ha en trygghet och en ekonomi som gör det möjligt att leva. Och att jag är värd att slippa mosas sönder av Försäkringskassan och den ekonomiska och praktiska oron.

Emellanåt känns det bara rätt hopplöst. <3

Kramar!

Ni har väl sett att min projekttråd är avdammad?

Bilen står just nu hos Jimmy på Custom & Paint i Karlskoga.



I tråden finns nya bilder som Jimmy skickat och jag försöker uppdatera löpande - nu har bilen varit en vända i lackboxen. :)

Välkomna dit, både gamla och nya följare! :)

http://www.garaget.org/forum/viewtopic.php?id=96807

// Ellen :)

I helgen var det påsk och Elmia. Jag hade fått biljetter för att kunna gå, tack för det rara Matte PAIN! :)

Tyvärr ligger biljetterna oanvända på köksbordet.

Jag var inte i skick. Det är inte mycket här som är i skick längre.

Bilen är det inte, den är inte tvättad på ett år förutom en maskintvätt när den var utlånad för ett tag sedan, den står på vinterdäck och det är osäkert om jag får den besiktigad innan körförbud inträder den sista april. Innan besiktning finns dessutom en del som behöver åtgärdas, handbroms och belysning är tydligen sånt de är lite petiga med där har jag förstått? ;)

Jag är inte tvättad på tre veckor.

Lägenheten ser ut som om någon släppt en bomb här, utan överdrift, och om några veckor ska de dessutom påbörja ett stambyte så värre lär det bli.

Jag har följt Elmia lite sporadiskt via FaceBook. Jag har inte haft kraft att engagera mig i era projekttrådar. Men jag ÄR intresserad av vad ni gör och jag hoppas kunna återkomma.

Just nu går all kraft åt att parera försäkringskassan IGEN.

Tappade trådarna ordentligt strax innan påsk men kom med hjälp av mina närmast ur uppgivenheten och hittade ilskan, plockade fram häxhatten och kvasten igen och bestämde mig för att ge systemet en riktig råsop. Kanske stoppa upp ett och annat kvastskaft hos utvalda tjänstemän och politiker också?

Så... när ni andra förberedde för att packa ihop efter Elmia, startade jag webkameran för att göra min insats i Påskuppropet mot utförsäkringarna.

Det blev en film som jag nu till slut lyckats få upp på YouTube. Se den gärna och sprid den gärna. Den berättar något som friska människor behöver känna till. Och som även media behöver ta upp. Och politikerna behöver ta det på allvar.




Tror du inte sjukförsäkringen angår dig? Det gör den. Vem som helst kan bli sjuk eller skada sig. Och då är det viktigt att skyddsnäten fungerar. Tyvärr kan man inte lita på det.

Så här ser verkligheten ut för många sjuka i Sverige idag.

Jättetacksam för all hjälp att belysa problematiken och sprida klippet!

Kram till er alla, och jag hoppas vi kan ses något framöver ändå, när jag får in lite LIV i livet igen, och inte bara ska överleva. Om inte annat kan jag rekommendera Kinnekulle, mitt blommande berg, för härliga utflykter med bilarna! :)

Tjoa gärna till om ni hamnar i närheten! :)

// Ellen :)

Ja hörrni... här blir inte mycket bloggat. Har fullt upp med att få ihop livet, och hålls mer på Facebook eftersom jag behöver en arena där jag kan få respons på mina tankar, för att utvecklas vidare och få lite mothugg och medhåll och tips och förslag. Dialogen är viktig för mig.

Blev utförsäkrad nov 2010, genomgick arbetslivsintroduktion tre månader och blev till slut sjukskriven från 1 mars (fast det kom FK inte fram till förrän i mitten på april, så det var rätt tufft innan det var klart, hyra och sånt där behövde ju betalas ändå).

Nu har det gått ett år. Jag började i höstas förbereda för en ny ansökan om sjukersättning, genom att försöka ta mig in på psykiatrin, eftersom FK ansåg att min kroniska neurologiska sjukdom skulle botas med kognitiv beteendeterapi. Efter tre bedömningssamtal med en psykoterapeut kom han fram till samma sak som alla kollegor som utrett mig tidigare. Jag hör inte hemma i psykiatrin, och de kan inte hjälpa mig.

Okej, men då har jag det på papper i alla fall.

Och sedan tidigare har jag ju arbetsförmedlingens utlåtande, att jag är helt oanvändbar på hela arbetsmarknaden.

Då saknades bara en objektiv bedömning av min arbetsförmåga, de ville alltså ha ut mig i arbetsträning. Pratade med min läkare om det och hon beslöt att skicka mig till en sjukgymnast för funktionsbedömning.

Det var väl ungefär där allt gick helt åt pipan. Har tagit mig dit med hjälp av ledsagare. Och efter en kort stund lätta övningar släpats därifrån i kramper, haft svimningsanfall och varit helt under isen i flera dagar. Faktiskt lagom så att jag en vecka senare börjat ta mig på fötter, lagom tills det varit dags att åka tillbaks till sjukgymnasten...

Med dusch var fjortonde dag och dammsugning var sjätte vecka var läget ganska ohållbart. Har knappt kört bil överhuvudtaget sedan i höstas. Jo, 500 meter bort till coop, och någon enstaka bra dag har jag tagit mig till pappa en knapp mil bort. Har i alla fall inte tankat på hela vintern, så då förstår ni hur lite jag kört...

Mina ledsagare vågade inte lämna mig ensam eftersom jag blev så dålig efter sjukgymnastiken, och dottern mådde riktigt dåligt över situationen. Både kaoset här hemma och oron för hur dålig jag var. Till slut sa skolsköterskan ifrån, och kontaktade biståndshandläggaren.

Vid ett följande möte med FK, läkare och biståndshandläggare konstaterades att jag blir så dålig av sjukgymnastiken att min ADL (vardag med mat och hygien) inte längre fungerar, och att dottern kommer i kläm så pass att det kunde övervägas om det var lämpligt att hon vistades hos mig. Biståndshandläggaren föreslog att vi skulle avsluta sjukgymnastiken och försöka få mig på fötter igen. FK var avvisande, och tyckte att jag behövde ut i arbetsträning, och att barnet väl kunde bo hos sin pappa om jag inte orkade med det också?

Vi satt och bara gapade. Det är alltså viktigare att jag kommer ut i arbete till varje pris än att jag orkar sköta min egen hygien och vara förälder till mitt barn?

Min läkare förklarade för övrigt att min ME är kronisk, att det inte finns någon behandling, att prognosen är dålig och att jag inte kan förväntas återfå någon som helst arbetsförmåga. Och att ytterligare belastningar kan leda till permanent försämring.

Jaja, det blev bara två besök till hos sjukgymnasten, sedan sa även hon ifrån att hon inte kunde göra någon bedömning eftersom jag blev så dålig hela tiden.

Försäkringskassan var inte nöjd. De ville skicka mig på utredning av arbetsförmåga på smärtmottagningen. Smärtmottagningen? Min läkare vägrade, jag hör ju inte till smärtproblematiken i första hand. Det är ju mina kroniska influensasymptom, den snabba utmattningen och den långa återhämtningen som är mina stora problem.

I samråd bestämde vi att jag skulle remitteras till en neurolog som specialiserat sig på min sjukdom. Han är överläkare med över 30 års erfarenhet och har numera privatklinik i Östergötland. Han kan ge en "second opinion" på diagnos och prognos, eftersom FK inte tycker det räcker med vad specialistmottagningen i Göteborg och min läkare säger.

Så, nu ska jag dit. Den 27 mars är det dags. Ledsagare är bokad, och jag kommer få betala 4300 kronor för besöket.

Om det hjälper mig i processen mot FK? Ja, det återstår att se, men om inte det här räcker vet jag inte vad FK begär.

Jag har för övrigt startat ett behandlingskonto nu, för mina sjukpenningdagar tog slut den 28 februari, då hade jag varit sjukskriven ett år. Min läkare har sjukskrivit mig längre än så, men FK har inte gett mig fler sjukpenningdagar så just nu vet jag inte hur det blir med ekonomin framöver.

Om jag beviljas fler sjukpenningdagar får jag en lägre sjukpenning, och max 1,5 år till. Om jag inte beviljas fler sjukpenningdagar hjälper det inte att min läkare sjukskrivit mig, då blir jag utan pengar ändå. Det är den 13 mars, och två veckor tills räkningarna och läkarbesöket ska betalas. Jag hoppas de fattat något beslut tills dess så att jag vet om jag klarar hyran...?

På kontot tänkte jag stuva in ev fondmedel om jag orkar söka fonder igen (har inte lyckats med det det senaste året, för jag har varit för risig) och så håller jag på att annonsera ut diverse ägodelar, som jag hoppas ska inbringa lite pengar också. :)

Parallellt med detta har jag också börjat studera hur kronisk borrelia beter sig, eftersom min funktionsmedicinska terapeut fann tecken på borrelia vid en testning strax innan jul. Hade ju en borrelia 2003 som sent om sider behandlades med antibiotika, men enligt utländsk expertis finns risk att det inte räcker och att man kan utveckla kronisk borrelia, neuroborrelia. Dessutom är det så gott som omöjligt att se neuroborrelia i sjukvårdens standardprover.

Neuroborrelia beter sig väldigt mycket som ME, visar det sig. ME, kronisk borrelia, kvicksilverbelastning, hypotyreos typ 2 mm har nästan identiska symptomlistor. Tyvärr är alla dessa diagnoser sådant som den svenska sjukvården inte hanterar. Jag har fått förslag från ME-specialister att ta ett annat sorts borreliaprov och skicka till en klinik i Tyskland, men det kostar också, drygt 7000 kronor. Dessutom kostar behandlingen runt 200 000 om det skulle visa sig vara borrelia i provsvaret.

Men jag och terapeuten jobbar på med örter och kosttillskott, och jag tror vi kommer lösa det här också även om det lär ta tid. Jag vet också att om jag slipper en massa belastningar som jag inte har resurser till kan jag nästan klara min vardag på egen hand.

Så det är målet. Att jag ska kunna få en sjukersättning för att betala hyran och att jag ska kunna få in lite fondmedel och sådant så att jag har råd att fortsätta med behandlingen hos Patrik och ev prover utomlands. Säger sjukvården "det går inte" envisas jag fortfarande med att säga "jag har bara inte hittat nyckeln än".

Jag är på väg. En sak till som jag gärna skulle vilja komma på hur man gör är förresten att lägga bilen i tvättmaskinen, tvätta och sedan hänga den på tork. Det är nog ungefär vad min energi räcker till, och jag tycker riktigt synd om min smutsgris till bil, den är inte tvättad sedan förra våren...

Kramar / Ellen :)

Jag har inte varit speciellt aktiv. Inte här och inte någon annanstans heller, faktiskt.

Har inte så mycket att berätta, och det jag vill prata om vill jag oftast ha just samtal om, och utan kommentarsfunktionen blir det lite väl mycket monolog.

Jag är inte på någon annan sida heller, utan har helt enkelt faktiskt tystnat. Bloggtystnat.

Får se om jag orkar/klarar att bryta tystnaden framöver, men tänkte i alla fall uppdatera dem som undrat vart jag blivit av lite... :)

Jag sökte permanent sjukersättning och slogs för det från maj förra året till mars i år. Det tog musten ur mig, fullkomligt. Därefter lyckades jag efter mycket om och men få sjukskrivning, tre månader åt gången, så var tredje månad kastas jag ut i ovisshet. Inte speciellt konstruktivt, för jag lär ju knappast tillfriskna från en kronisk neurologisk sjukdom bara för att jag får en än mer osäker situation ekonomiskt.

Hur som helst, kraften är slut, och i år har jag inte fått ordning på något alls. Sommaren har inte innehållit några bilträffar, utflykter eller äventyr att berätta om.

Vardagen handlar mest om att få det mest nödvändiga att fungera, hygien, hushåll, matlagning, hålla mig på fötter. Några dagar har vi varit ute på något, men jag straffas ofelbart av försämring, och har haft långa perioder då jag inte varit i skick att lämna lägenheten utan hjälp.

Men EN ovanlig sak har jag i alla fall lyckats med! Fick förfrågan om att vara sommarpratare i P4, och tackade ja. Det var ett jätteprojekt att få ihop ett fungerande manus, så som jag mår, men jag är glad och stolt över mitt program som dessutom fått jättebra respons från massor av människor!

Vill du också höra finns programmet här: http://sverigesradio.se/sida/artikel.as … el=4585951

Ha det gott, och GLÖM inte att ta vara på allt värdefullt i vardagen. Livet är skörare än man kan tro!

Kramar / Ellen :)

24 mars klockan 13.02

Nu kom posten. Jag har fått ett avslag på ansökan om sjukersättning. Beslutet är alltså taget nu, utan nytt utlåtande från förtroendeläkaren och jag kan inte kommunicera eller komplettera mer! Min läkares förslag om utredning verkar ha försvunnit helt. Jag är helt chockad, trodde inte det var möjligt... :O *tomrum* :O


24 mars klockan 13.43

Tårarna rinner och jag gråter så jag skakar. Fattar inte hur jag ska hitta kraft att ta tag i det igen.

Att prata med min handläggare var ungefär lika konstruktivt som att prata med en vägg. 25 minuter och hon bara slingrade undan med att "försäkringskassan tyckte det fanns tillräckligt med underlag nu" trots att min läkare i sitt senaste intyg föreslagit en försäkringsmedicinsk utredning för att få en mer objektiv grund att stå på.

Inga svar eller några förklaringar, och vilken behandling jag ska ha för att bli frisk kunde hon inte svara på heller.

"Jag vill inte ha er jävla sjukersättning, jag vill ha den där behandlingen er förtroendeläkare skriver om, så att jag kan bli botad och bli frisk, kan du hjälpa mig att få veta vad jag ska göra för att få den?" vet jag i alla fall att jag morrade vid ett tillfälle...

Till slut nådde jag den inte alls konstruktiva punkten då jag totalt bröt ihop och konstaterade att jag ORKAR inte ett varv till, det har redan gått åt ett år till det här, det finns en hel A4-pärm med papper som förklarar varför jag inte är arbetsför, och ändå fattar de det här beslutet utan att jag ens fått ta del av föredragningsunderlag eller förhandsbesked inför beslut - jag hade ju trott att jag skulle få ytterligare förhandsbesked eller information i alla fall...

Nå, till slut var jag framme vid "det här är ju inget liv, det här är ju ingen idé, jag ORKAR inte längre". Det var knäpptyst i luren, sedan hörde jag samtal på avstånd, efter någon minut knäppte det till och sedan hörde jag någon skriva på ett tangentbord. Efter tre minuters tystnad då hon inte svarat på mitt förtvivlade utrop la jag bara på luren utan att säga mer. :(

Jaja, ska försöka skrapa ihop mig så att jag klarar av att äta mat, gråta slut på tårarna och se vad som finns kvar, just för dagen är nog kämparkrafterna slut i alla fall...


24 mars klockan 16+

Grät och hulkade och snorade hysteriskt i fem-tio minuter, och har sedan tagit tag i allt med ett ryck som jag nog inte hade kraft till egentligen.

Till min glädje var det en politiker från regionen som hörde av sig via PM och undrade om jag kunde tänka mig ett möte med henne och en politiker från socialförsäkringsutskottet när denne ändå skulle till vårt område i april, så det hoppas jag vi kan få ihop.

Det satte fart på mitt jävlar-anamma så... :P

Jag har återkopplat med de medier jag haft kontakt med den senaste månaden, en tidning som var med mig till arbetsförmedlingen under arbetslivsintroduktionen (inte publicerat ännu) och lokalradion som gjorde inslaget om påskuppropet och utförsäkringarna för ett par veckor sedan. Får se om de vill följa upp, jag har sagt att de är välkomna att vara med i processen i så fall.

Jag har även briefat med min pappa och ett par andra närstående och fått lite pepp och uppbackning.

Nu har jag också pratat med stödgruppen på kommunen (där jag har ledsagarhjälp för inköp mm) och informerat dem, och de ville få mig att söka försörjningsstöd omgående, vilket jag inte vet om jag orkar. De återkopplar till mig i morgon för ev besök.

Och efter det ringde jag den FK-handläggare som var med på arbetsförmedlingen, för att se om hon kan hjälpa till att driva på så att jag får ett beslut om sjukpenning. Avslag eller godkänt, vilket som, bara jag VET vad jag har att rätta mig efter!!! Tyvärr arbetar hon deltid och återkommer först på måndag.

Allra sist har jag ringt min vårdcentral, för att återkoppla till min läkare vad som hänt. Han är tillbaks nästa vecka, så på tordsag morgon blir jag uppringd så han får veta.

Jag har dock inte kommit mig för att äta lunch, och jag har en smällande huvudvärk och är väldigt trött.

Men jag tänker fan inte ligga på soffan och dö i tysthet, jag ska skrika högt och sparka hårt och vara RIKTIGT obekväm på vägen, det kan de ju räkna med!!!


24 mars klockan 22+

Nu är jag bara väldigt, väldigt trött och magen är svullen så jag ser ut som om jag är i femte månaden, det påverkar min IBS med den här stressen. Från 70 cm midjemått till 85 cm på bara några timmar! :O Tur man kan skratta åt eländet.


25 mars klockan 08+

Weeho. Nu har underhållsstöd och bostadsbidrag ramlat in på kontot. Tillsammans med det som var kvar av barnbidraget innebär det att det finns 1582 kronor till mat, hyra och räkningar på obestämd framtid! :P Jag lever tveklöst ett spännande liv fyllt av utmaningar! ;)


25 mars klockan 08+

Jag vet inte än om jag ska orka överklaga eller hur jag ska göra. I första hand måste jag lösa det med ekonomin, om jag ska lägga kraft på att söka försörjningsstöd eller om jag ska avvakta och se om jag får sjukpenning. De har fortfarande inte påbörjat behandlingen av min sjukpenningansökan så jag vet inte om sjukskrivningen blir godkänd heller...


25 mars klockan 12.32

Dagens mail till FK-handläggaren:

"Hej!
Efterlyser de handlingar du igår lovade att sända till mig med A-post. De är inte med posten idag.
Snygg hantering av en människa i kris igår förresten. Verkligen omtänksamt. Kommunens ledsagare hade en hel del synpunkter på ditt agerande när de fick ta över.

Mvh / Namn, personnummer"


25 mars klockan 14.09

Haha, fick just ett underbart, varmt och omtänksamt svar från min handläggare!

"Hejsan
Brevet är skickat igår och har det inte kommit idag så kommer det troligtvist på måndag.

mvh"
Förnamn Efternamn, kontaktuppgifter.

***

Tycker det är synd att ni inte kan kommentera detta inlägg, för jag hade verkligen behövt lite pepp och glada tillrop nu!

Kramar / Ellen <3

Såg på Radio Skaraborgs hemsida http://sverigesradio.se/sida/artikel.as … el=4413171 att det snart kan bli förbud mot att skicka sms samtidigt som man kör bil. En majoritet av politikerna i riksdagens trafikutskott vill ha ett förbud.

Jag kan inte annat än att hålla med, argument behövs inte ens.

Rekommenderar er att se videon nedan, den är mycket tänkvärd.



Var rädda om er och andra!

// Ellen

Jag har hittat en PERFEKT fastighet!

Kan till och med tänka mig att lämna mitt älskade Kinnekulle för det här... :P

http://www.aftonbladet.se/bil/article8430565.ab

// Ellen :)

Japp. Här är det ju som det är med cirkus Försäkringskassan och allt vad det innebär i energiförluster och ekonomihaveri, men häromdagen fick vi ett infall, jag och Embla, och bestämde oss för att bygga en ny bil!

Har ju övervägt att göra av med Volvon ett tag eftersom min ekonomi verkar gå rakt åt fanders nu när jag blivit utförsäkrad, men om man tager vad man haver så... Ja, det går att hitta på mycket även utan nämnvärd budget.

Således har vi inventerat gömmorna och använt det vi hade hemma och byggt oss ett helt nytt ekipage. Jadå. Du läste rätt. Det blev både bil och husvagn.

Faktiskt ett garage också!

Ja, i ärlighetens namn blev det även ett hus... Komplett med skyddsängel på skorstenen och allt...

När vi ändå höll på fixade vi oss en skog och en drös med djur, bland annat två nyfikna älgar! :P

Jaja, den här bloggen suger utan bilder, eller hur?

GOD JUL på er alla! :)


GOD JUL till alla vänner på Garaget! :) Bilen var mer lik vår Volvo innan vi satte blå kristyr och "lampor" på den, men det syns absolut att det är vår BOCA-husvagn i alla fall!

I år blir det tyvärr inga postjulkort, alla mina frimärken går åt till min korrespondens med Försäkringskassan, A-kassan och diverse andra myndigheter. Det skriver jag som vanligt om i utförsäkringsbloggen: http://blogg.expressen.se/me-cfs/

Kramar / Ellen

Fick idag förhandsbesked från Försäkringskassan.

"I inkommet läkarutlåtande anges den framtida prognosen som svårbedömd och att funktionsförmågan kommer att vara nedsatt åtskilliga år framåt.
Det anges inga objektiva undersökningsfund som kan sätta ner arbetsförmågan i någon form av arbete på arbetsmarknaden.

Utifrån uppgifterna i ärendet överväger Försäkringskassan att avslå din ansökan om sjukersättning. Det beror på att din arbetsförmåga inte bedöms vara stadigvarande nedsatt med minst en fjärdedel av medicinska skäl i förhållande till arbeten som förekommer på arbetsmarknaden."

Nähä. Jaja. Allt löser sig väl bara jag börjar jobba heltid, eller hur var det nu?

http://blogg.expressen.se/me-cfs/

/ Ellen, trött och less

Jag fortsätter med min utförsäkringsblogg på http://blogg.expressen.se/me-cfs/ , men givetvis måste jag även uppdatera er här på Garaget lite! :)

Igår var sista dagen jag hade min sjukersättning.

Då ställde jag den förhoppningsfulla frågan "Betyder det att jag är frisk i morgon?" :P

Tänkte alltså att jag skulle vakna idag och upptäcka att ett mirakel skett.

Idag är alltså första dagen på mycket länge som jag inte tillhör sjukförsäkringen. Jag blev sjuk den 20 januari år 2000, och fick sjukersättning våren 2005. Och den sista november 2010 tillhör jag alltså inte längre sjukförsäkringen.

Har det hänt något avgörande under åren? Nej, egentligen inte. Efter några års utredningar inom sjukvården avfärdades jag som inbillningssjuk, för proverna visade ju inga fel.

2002 började jag på eget bevåg med funktionsmedicin, näringsterapi, alltså tillförde vitaminer och mineraler i terapeutiska doser. Det har i alla fall hållit mig vid liv, även om det har kostat ett par hundra tusen kronor för mig privat.

När vi ändå pratar om ekonomi kan jag passa på att reda ut att de första åren var jag sjukskriven, och fick alltså 80% av min inkomst i sjukpenning. 2003 var jag på arbetslivsprövning på försäkringsmedicinskt centrum, och där konstaterade de att jag inte var arbetsför just då, men kanske kunde rehabiliteras till 50% arbetsförmåga inom ett år med rätt stöd.

Tyvärr hade jag ju ingen diagnos, och därmed heller ingen behandling planerad, och givetvis var jag inte arbetsför ett år senare heller.

Efter mycket bråk där FK ville ge mig sjukersättning och jag själv ville bli utredd och behandlad inom sjukvården för att komma tillbaks till arbetslivet gav jag till slut upp. På min 30-årsdag fick jag pappren från FK, att jag fått tillfällig sjukersättning två år framöver.

Rent praktiskt innebar det att min ekonomi försämrades ytterligare, och att jag fortfarande inte fick någon hjälp av vården. Tappade omkring 3000 kronor i månaden och hade nu runt 6000 kronor i sjukersättning.

Anledningen till att det blev så var att jag varit sjuk så länge att min sjukersättning (64% av inkomsten) inte alls beräknades på min arbetsinkomst, utan på vad jag tjänat de senaste åren, alltså på min sjukpenning.

Trots det fortsatte jag kämpa med alternativmedicinen eftersom det var det enda jag upplevde kunde hjälpa mig, och samtidigt har jag givetvis sökt efter en diagnos.

För att fungera hjälpligt fick jag ta bort alla vardagskemikalier och tillsatser som belastar kroppen. Alltså har jag ätit specialkost, ett fåtal rena råvaror, och vanligt schampo, tvål och liknande har fått bytas ut mot ekologiska och skonsamma produkter.

Sjukersättningen förlängdes, jag läste på om kvicksilverskador och tänkte att alla belastningar för kroppen ska bort. Lyckades under 2008 amalgamsanera mina tänder med hjälp av en privatläkare och en privat tandläkare i Göteborg.

På senhösten 2008 fick jag tips från en vän om ME/cfs och Gottfriesmottagningen och därefter skrev jag en egenremiss för att få komma dit.

2009 var jag färdigutredd och fick diagnosen ME/cfs och IBS. Samt beskedet att det är en kronisk neurologisk sjukdom och att ingen behandling finns. Man får helt enkelt lära sig att leva med det.

Jahopp. Det är ju inte så bara, men jag har gjort mitt bästa, och fortsatt stärka kroppen med vitaminer och mineraler, eftersom jag märkt att när jag slutat med tabletterna har jag blivit rejält försämrad.

Trots detta har jag inte blivit frisk. Jag har rationaliserat min vardag så mycket som möjligt, bor i en liten lägenhet nära mitt barns skola, har inga husdjur, har försökt få ihop en tillvaro med så få måsten som möljigt för att skapa utrymme till matlagning, hygien, utevistelse, mental stimulans, vila och återhämtning. Det som behövs för läkning och återhämtning helt enkelt. Ju mindre som faller när jag blir sjuk desto enklare att återfå en balans i vardagen.

Tyvärr har inte heller det räckt för att jag ska uppleva mig som frisk.

Ändå sitter jag nu här, och tillhör inte längre sjukförsäkringen. Idag tillhör jag arbetsförmedlingen i stället.

Jag hade en liten förhoppning om att jag skulle vakna idag och känna att något var annorlunda. Tyvärr vet jag inte om jag kan säga att det varit det.

Jag vände mig om i sömnen och vaknade av smärtorna och utbrast spontant "AJ" varpå jag kände att mina spruckna läppar klibbat ihop under natten och därmed började blöda när jag öppnade munnen. Som om inte det vore nog gungade hela sängen betänkligt och jag fick koncentrera mig hårt för att få grepp om rummet igen. Försökte vända mig än en gång för att hitta en ställning där det inte gjorde ont riktigt överallt, men yrseln blev så besvärlig att jag genast ångrade mig.

Har sedan ägnat några timmar åt att klä mig, jag har frossa idag, och yrsel. Mår rätt illa så jag hade svårt att få till det med frukost. Eller så beror det på att jag försökt få rätsida på försörjningsstödet från soc och arbetsgivarintygen som ska in till a-kassan. Hur som helst har det blivit lite för mycket för att jag ska få till det, och då har jag varken duschat eller försökt diska eller läst någon tidning.

Nu har jag dock lyckats få i mig frukost, även om det tog några timmar att äta.

Men men, bara jag börjar jobba heltid löser sig säkert allting, tror ni inte? ;)

Kramar! <3

Fortsätter min kamp för att få vardagen att fungera, och tyvärr finns inte kraft till så mycket annat just nu. Men en uppdatering ska ni få, från min utförsäkringsblogg: http://blogg.expressen.se/me-cfs/

Igår bröt jag ihop igen. Det var inte något speciellt som hände, det var bara summan av allt som blev för mycket.

Den senaste tiden har jag varit tvungen att konfrontera så mycket av mitt gamla, friska liv. Jag har pratat med mina arbetsgivare, diskuterat löneutveckling, fått uppdaterat vad en del av kollegorna jag tappat kontakten med gör idag - och det blir så smärtsamt tydligt hur mycket av mitt liv jag förlorat genom sjukdomen.

I jakten på gamla papper har jag hittat annat också, en så enkel sak som en körjournal från tiden som frisk kan trigga frustrationen. Då, för tio-femton år sedan kunde jag på en månad förutom att pendla till jobbet köra en sväng till en vän i Oslo, dra till Göteborg över en dag, bilpromenera i något vackert område med min kamera. Jag körde mer på en månad då än jag gör på ett halvår idag. Smärtan över att inte längre ha kapaciteten, att vara så totalt beroende av andras hjälp hela tiden... Jag känner mig så vidrigt osjälvständig och låst.

Osäkerheten om framtiden är oerhört pressande. I morgon kommer sista sjukersättningen. Sedan vet jag faktiskt ingenting säkert. Och det är fem veckor kvar till jul.

Mitt i detta måste jag lägga massor av energi på åtgärder som jag inte ens vet om jag skulle behöva ägna mig åt.

OM jag får sjukersättning har jag alltså helt i onödan bråkat mig tillbaks till A-kassan och betalat månadsavgift till dem i flera månader trots att jag har problem att få pengarna att räcka till mat.

Allt krångel med arbetsgivarintygen är ju totalt onödigt om jag inte kommer ut i arbetslivsintroduktion. Och allt detta krångel har ju dessutom triggat väldigt mycket känslor av sorg och förlust och frustration som tar mycket energi. Dessutom vet jag inte än om det räcker till för att höja upp min dagpenning i alla fall, jag har inte fått några löften.

Trasslandet med att ta reda på en dagersättning för att kunna söka bostadsbidrag på rätt grunder - men får jag sjukersättningen är det bostadstillägg som gäller, och då har allt papperskrångel med bostadsbidraget också varit energispill.

Men visst. Får jag INTE sjukersättningen har alla åtgärder varit fullständigt nödvändiga för min överlevnad.

Å andra sidan kan det visa sig redan i februari att det är kört ändå. Klarar jag inte av arbetslivsintroduktionen och AF bedömer mig som inte arbetsför, men FK ändå inte godkänner mig som sjuk... ja, då åker jag ur systemet helt utan ersättning efter tre månaders arbetslivsintroduktion. I det läget har allt jag gjort nu ingen betydelse alls. Jag blir utan inkomst i alla fall, och hänvisas till soc.

I så fall är allt jobb med a-kassan och alla kostnader kring den och all tid och energi på att höja nivåerna med intyg och samtal och trassel - bortkastat.

Just nu driver jag två processer parallellt (sjukersättning respektive arbetslivsintroduktion) och på det studerar jag även en tredje krisväg (försörjningsstöd från soc).

Det är ett FRUKTANSVÄRT slöseri med den lilla energi jag har känner jag. En sak i taget tycker jag vore mer lämpligt.

Så igår... rann det bara över.

Jag kan inte planera framåt överhuvudtaget just nu. I morgon kommer sista utbetalningen från FK som jag känner till, sedan är det... otryggt.

Trots att jag verkligen försöker att inte oroa mig känner jag att otryggheten knäcker mig totalt.

Ska jag behöva släppa bilen för att kunna få försörjningsstöd? De gånger jag kan köra är det en oerhörd frihet, och dagar då kroppen bråkar men huvudet är med mig njuter jag verkligen av min självständighet, att kunna ta barnet till och från skolan, att komma iväg 500 meter för att kompletteringshandla. Kanske köra en runda och få lite intryck efter ett par veckor fast i lägenheten.

När jag inte har pengar till bensin brukar jag låta bilen stå, men det är en helt annan sak att inte ens ha tillgång till en bil.

Och värst av allt. Soc räknar inte in min behandling eller specialkosten i godkända utgifter. Redan idag lever jag under existensminimum om man tar hänsyn till dessa kostnader. Men jag får inget stöd, eftersom jag inte har läkarintyg på att jag behöver alternativ behandling. Dock har jag ju märkt att jag kollapsar helt utan tillskotten och/eller om jag slarvar med kosten. Verkligen ett moment 22.

Att som vuxen inte få rå över beslut och prioriteringar själv känns... ja, omyndigförklarad är väl vad jag är?

Allt jag gör ska redovisas till FK. Bloggar jag regelbundet, och hur många timmar tar det i så fall? Fotograferingen, hur många timmar i veckan ägnar jag åt det? Hur ofta är jag ute och promenerar, och hur länge?

Men kära nån, HADE jag haft möjligheten att på regelbundna tider lägga flera timmar åt gången på en vald aktivitet hade jag väl inte suttit här sjukskriven med en ekonomi som går på knäna?!

Jag HAR några gånger under dessa elva sjukdomsår försökt göra saker på bestämda tider regelbundet. Som vattengymnastiken. Betalade för en hel termin och tror jag var med fyra gånger. Det var verkligen jättehärligt att vara där, kändes hur roligt som helst, men jag KLARADE det tyvärr inte. Bara att ta sig dit och hem var ett jätteprojekt, och träningen gav dessutom försämring under lång tid och fick allt hushållsarbete att halta så att jag fick problem att få ihop det med mat och sömn.

Försökte också gå en kvällskurs på medborgarskolan. Samma visa där. Jätteroligt, jätteintressant, verkligen prioriterat - men när det kostar på så att hela hushållet går på knäna och jag blir liggande långa perioder?

Fotoklubben är också något jag verkligen prioriterar. Har varit medlem sedan 1989 och har många av mina närmaste vänner där. Ändå klarar jag inte av att gå på årets alla åtta möten. Oftast blir jag hämtad och får hjälp på alla möjliga vis. Dessutom vet jag att jag har både familjemedlemmar och nära vänner på orten (det är i en stad två och en halv mil bort) så OM det skiter sig totalt kan jag kollapsa hos någon av dem. Trots alla dessa goda förutsättningar klarar jag bara att delta i ett par möten varje termin. Utom under dåliga perioder då. Då har det hänt att jag inte träffat fotovännerna på flera år.

Och att som sjuk skriva blogg, där man när man själv orkar eller behöver "prata av sig" kan reflektera över sin situation, få respons och bekräftelse, draghjälp och uppmuntran... det är alltså inte okej, utan ska jämställas med arbete?

Så, mina frustrationer som exploderar i text eftersom jag är en skrivande människa (andra kunde gått och slagit hårt på en vägg eller kört alldeles för fort med bilen eller spelat ett aggressivt tv-spel eller tagit ett hårt pass på gymmet) ska alltså räknas som arbetsförmåga? Även om jag kanske får lägga många korta stunder under flera dagar för att få ihop mina texter, eller om det är snurrande tankar som driver upp mig om natten för att jag sedan, när jag hävt ur mig i en text, ska kunna finna ro... så är det arbetsförmåga?

Jag förstår inte.

Dock har jag märkt att jag blir allt mer rädd för att njuta av det som ändå är njutbart i livet. Tar jag en promenad tänker jag att jag nog borde arbetat i stället (även om det kanske bara blir en kort vända var tredje vecka), fotograferar jag något fint och vill maila in några bilder till bildbyrån tänker jag att det nog är "arbete" och om jag vill berätta om något bra eller dåligt ur mitt privatliv i min blogg känner jag att det inte är okej, orkar jag dela med mig av något borde jag nog ha arbetat i stället.

Samtidigt kan disken börja kräla av och an i mitt kök, duschen dröja ännu en vecka, maten i kylskåpet sina, eller rentav bli dålig för att jag inte orkar ta hand om den, då jag faktiskt kollapsat efter den där promenaden, eller kanske ligger i soffan med datorn och bloggar och försöker hitta livsgnistan i bilderna jag tog en dag då jag mådde bättre, och inte som nu, faktiskt är för yr i skallen och har för ont i kroppen för att orka stå vid diskbänken och ta hand om matlagningen och disken...

Mina flyktvägar är blockerade. Mina kanaler för livskraft är stängda. Gör jag något annat än det mest basala är det arbetsförmåga och ska bestraffas med indragen sjukersättning, oavsett vad jag får betala för de aktiviteter jag unnar mig för att överleva psykiskt.

Hur länge orkar jag? Det är snart elva år sedan jag blev sjuk, diagnosen är dålig, prognosen är usel, jag försöker varje dag att hitta en balans för att få livet att kännas meningsfullt.

Nu känner jag mig omyndigförklarad och misstrodd, och har dessutom fått krångla så mycket med papper och samtal att jag inte har kraft nog att balansera vardagens måsten och fylla på med någon positiv energi längre.

Ett steg i taget, men när man inte längre kan lyfta fötterna då?

Tack för glada och stöttande tillrop i min tidigare blogg! :)

Jag har som jag tidigare nämnt fått lägga mycket tid och energi på att brottas med försäkringskassa och läkare och a-kassa och sådant i sommar.

Så mycket att jag faktiskt inte orkat fungera normalt under tiden. Långa perioder har jag legat med influensasymptom, långa perioder har jag inte kört bil.

Och de saker jag gett mig ut på har undantagslöst gett mig rejäla baksmälleperioder.

I korta drag kan man säga att jag har varit sjuk i snart elva år och haft tillfällig sjukersättning sedan 2005. I november upphör sjukersättningen och därför ska min situation ska utredas.

Jag sökte läkare i maj för att få hjälp med ett LUH, läkarutlåtande om hälsotillstånd, som försäkringskassan behövde ha senast den första september. Min avsikt var att söka permanent sjukersättning. Inte för att jag vill vara sjuk, utan för att jag inte fungerar tillräckligt bra för att vara arbetsför.

Jag träffade läkaren på vårdcentralen några gånger och kände inte att han tog mig på allvar. Bland annat satt han i flera timmar och pratade om könsroller och ansvarstagande, och när jag sa att jag började bli väldigt trött och yr såg han det som ett tecken på att han berört något känsligt och var på rätt spår... Ja, eller så kan det vara så att en patient med den neurologiska sjukdomen ME och tarmsjukdomen IBS inte ORKAR sitta och ha ett engagerat samtal i två timmar utan att få neurologiska symptom?

Något LUH blev det inte, bara uppmaning att boka nya läkartider igen för fortsatt samtal, och jag förstod att risken för utförsäkring den sista november var överhängande. Därför började jag också förbereda för ett återinträde i A-kassan för att ha en skälig ersättning under arbetslivsintroduktionen.

Tur var väl det, för när jag i slutet av augusti återkom till läkaren efter hans semester fick jag beskedet att han gått i pension!

Jag var alltså tillbaks på ruta ett och försöker nu få tag på en annan läkare som kan hjälpa mig med ett läkarutlåtande till försäkringskassan.

Just nu har en stafettläkare på min begäran skrivit en remiss till en neurologöverläkare på NÄL, och denna har i alla fall godkänts av specialisterna på mitt lokala sjukhus. Nu återstår att se om de tar emot mig på neurologen och i så fall när det kan bli.

Försäkringskassan har fått min ansökan om permanent sjukersättning tillsammans med ett antal bilagor (tror det blev 27 eller 28 sidor till slut med journalkopior och trassel) men kommer inte behandla den förrän de även fått ett LUH (som de från början ville ha senast den 1 september).

Jag har fått återinträde i A-kassan och väntar på en tid för inskrivningssamtal på försäkringskassan, så får vi se hur allt tar vägen.

Jag vet i alla fall att ME/CFS är en sjukdom som försämras av press och aktiviteter, och att den vanliga rekommendationen är att man INTE ska delta i arbetsträning eftersom det riskerar att försämra situationen så pass mycket att man riskerar att inte klara sina mest grundläggande vardagsbehov.

Bara sommarens alla frågeställningar har ställt till det rejält, hygien, socialt liv, hushållets skötsel... ja, det mesta har fallit för mig. Tack vare vännerna har jag i alla fall kommit igenom med delar av förnuftet i behåll, men jag trodde uppriktigt att jag skulle bli helt galen där någonstans mitt i alla papper som skulle hanteras...

Ni som vill veta bättre vad som hänt kan läsa här: http://blogg.expressen.se/me-cfs/

Kramar / Ellen

En och en halv månad utan blogginlägg. Och nästan en månad utan att jag ens loggat in på garaget. Ni anar att sommaren inte varit riktigt som jag önskat tror jag.

I ärlighetens namn har jag mått rätt uselt. Det har varit en jäkla röra med läkarbesök, papper till försäkringskassan, ledsagare, remisser, a-kassa (risk för utförsäkring så jag måste trassla mig in i systemet igen efter elva år av sjukdom som tyvärr inte är över än).

Allt detta har tagit på krafterna så att jag faktiskt har varit fysiskt riktigt risig. Och det har som vanligt även dragit med sig psyket ner.

Hur som helst. En del dagar har fungerat hjälpligt och då har jag försökt ta vara på dem och vara ute i naturen här på berget där jag bor. Andra perioder har varit så hopplösa att jag inte ens kommit ur lägenheten på flera veckor. Bilen stod i princip helt stilla från den 24 juli då jag körde upp till Mariestad och gjorde ett biobesök med Embla (vi såg Shrekfilmen, hade jättekul!) och har egentligen inte rullat mycket sedan dess. En tur till IKEA med väninnan bakom ratten, samt sammanlagt knappt fem mil i närområdet.

Jag haft en lång period av yrsel och illamående och varit helt beroende av andra för att komma ut. Som tur är har jag ju både särbon, särbons åldrige far som är i bättre skick än jag, min egen pappa och mina ledsagare från kommunen. Mamma också, men hon har verkligen haft mycket annat i sommar så vi har knappt hunnit ses, men vi var iväg till kära syster en vända i alla fall.

Och så vännerna på det. :)

Trots detta nätverk har jag fastnat i lägenheten i veckor, och verkligen brutit ihop mentalt över hur dåligt jag fungerat.

Det ÄR jobbigt att konfrontera sjukdomen med läkare och försäkringskassa, och jag har inte kraft nog att både klara av myndighetstelefonsamtal och vanliga sysslor samma dag. Nu har jag inte haft något val utan fått lägga väldigt mycket tid på telefoni och skrivande, och det har verkligen dränerat mig på livskraft. Jag har ju för vana att försöka förtränga hur illa det är och leva så mycket jag kan, men nu har jag tvingats ta upp sjukdomen till ytan och verkligen titta på hur den påverkar mig för att kunna förklara för läkare och handläggare hur situationen ser ut.

Usch. Mycket bättre att få hänga i det som fungerar i stället.

Det har varit så mycket saker jag fått avstå från så jag har varit helt förstörd över detta ständiga välja bort, avstå, avboka. Men jag har hur som helst lyckats lämna kommunen ett par gånger i sommar! :)

Om jag orkar kommer jag blogga lite om det framöver, och slänga upp bilder från det som varit motorrelaterat.

// Ellen :)