För er som vill hjälpa till att sprida info om årets Hugoträff kan använda bannern ovan och sprida fritt.
Ju fler som går in och gillar Hugoträffen på facebook destobättre.

www.hugoträffen.se och www.hugotraffen.se funkar nu äntligen.

Vill man anmäla sig till träffen eller på nått annat sätt vill hjälpa till kan maila till
Info@hugotraffen.se

Vi är på jakt efter FMX eller ett glatt MC-stuntgäng som vill visa upp sig.
Även andra uppvisningar går bra då träffen är på en enormt stor yta!

Gilla Hugoträffen på facebook och håll dig uppdaterad om vad som kommer hända!
http://www.facebook.com/hugotraffen

Hugo hälsar alla hjärtligt välkomna till den stora planen vid Telenor Arena Rosenholm i Karlskrona den 2/6 med start kl 10:00.
Det kommer bli en familjedag med bilutställning och barnaktiviteter.

Den här dagen kommer vi hjälpa Hugo med att samla in pengar till forskning kring hans otäcka sjukdom Epidermolysis Bullosa.
Till träffen har vi även startat ett bankgiro till Hugo där alla pengar oavkortat går till forskningsteamet på CAST som just nu arbetar med att hjälpa Hugo med hans sjukdom.
Så nu tycker jag ALLA tar en titt in på kontot och hjälper till med denna gåvan! Det går bra att börja sätta in pengar redan idag om man vill. Kanske kan man starta en liten insamling på jobbet åt lille Hugo?

Alla gåvor är välkomna, stora som små!

Bankgiro: 272-7741

Vill även passa på redan här att tacka Handelsbanken Ronneby för deras insats som bjuder på detta.

Vi kommer att ha försäljning av korv med bröd och läsk och även ha lotterier med olika priser.

Vi ser gärna att ni ställer ut era fordon och även här kommer priser att delas ut. En summa på 100 kr / fordon går oavkortat till forskningen.
Anmälan görs via mail till: hugotraffen@live.com

Inträde: Valfritt

Nu hoppas vi att ni bjuder med alla ni känner och kommer för att stötta Hugo och hans familj.

Hugo tycker att det hade varit roligt om alla som köpt fjärilar har dom på sig denna dagen och har ni inte en fjäril ännu så kan ni beställa en på : http://www.ebforeningen.se/bidrag.html


Vi som hjälper Hugo med att arrangera denna träffen är East Performance Racing, MK Brinkarna och Bilsport


OBS!! Detta är en alkoholfri tillställning! Ej tillåtet att komma berusad eller förtära alkohol på plats! Tänk på barnen!!

Ja då är den färdig.
Lite småjustering bara, men den är provkörd och funkar bra.

Iom att skylten blev så bra som jag ska ha med mig ut på event för att samla in pengar till EB-förening för att en dag finna ett botemedel mot min sons obotliga och dödliga sjukdom så tyckte jag att en skylthållare måste jag också ha.



Det fanns dock vissa krav. Det skulle vara nått speciellt. Nått som ingen annan har gjort samt nått som sticker ut och drar till sig barn.
Barn har oftast en vuxen med sig och då kan man sprida information om sjukdomen. Då kan man även passa på att kränga fjärilar som vi säljer och på så sätt dra in pengar till EB-föreningen och forskning. Hittils har Hugo dragit in 66.000 :- i år. På www.zakademus.com kan man se hur mycket pengar vi dragit in.

Hur ser denna skylthållare ut då?
Jo den har 3 hjul. Är jävligt liten och stenhård!
Låt mig få presentera chassit till "The Minimachine"!



Många byggbilder finns i mitt fotoalbum!

läs gärna mer om sjukdomen på www.ebforeningen.se

Var iväg igår på en träff och härjade lite.
Första gången för min del i år och kommer väl inte bli fler i år tror jag inte pga omständigheterna.

Får tacka Xuri och SuddenRacing som höll i kamerorna.
Skönt att bilen fortfarande håller trots lite småincidenter.
Vakuumslang som smälte av så boxen skickade lite fel soppa och det resulterade i att
motorn gick en aningen varm.
Märks med att man inte brukar bilen så ofta längre.
Man kan inte bilen lika bra utan jag får helt enkelt köra oftare så man får tillbaka skillen!

Här är filmerna! Kommentera och tryck gärna tummen upp om ni gillar dom!
http://www.garaget.org/video/109473

http://www.garaget.org/video/109474

http://www.garaget.org/video/109451

I Torsdags kväll så märkte vi att Hugo inte var sig själv.
Ni som följer hans öde vet att han är extremt infektionskänslig.
Trots sin regelbundna alvedondos så hade han 38.6 i temp.
Fredag morgon så var han rätt tom i blicken och ville knappt äta så det
var raka vägen till sjukhuset.

Dom tog en snabbsänka och den visade 41 på skalan. Han hade alltså fått en infektion i kroppen.
Jag var riktigt ledsen i fredags. För jag vet att bara den lilla minsta infektion kan innebära döden för Hugo (visst han kommer ju ändå dö inom sitt första levnadsår) men jag kände inte direkt att jag var redo för det nu. Fast man kommer nog aldrig bli redo för det konstigt nog.

Först gav dom honom fel antibiotika.
Under den första tiden då dom inte visste vad han hade för sjukdom så gav dom han
ett som gjorde att det slog ut hela tarmsystemet. Vi sa detta till läkarna, men trots det så
gav dom honom det för att det han skulle haft var slut. Detta fick jag reda på i söndags kväll.
Så jag kontaktade nattpatrullen här på sjukhuset som sedan kontaktade jourläkaren.

På söndag morgon så hade dom skrivit ett recept så jag personligen kunde gå ner till apoteket och hämta rätt antibiotika. Kunde dom inte sagt det i fredags ? Jag var ju trots allt här på morgonen.

Lyckligtvis så hann inte Hugo reagera på det utan han är hyfsat okej i magen och hans värden är mycket bättre. Nu är han samma glada lilla kille igen trots att hela kroppen är fylld med brännskadeliknade sår.

Oturligt nog så åkte mamma Hugo på halsfluss med så vi får inte komma hem förens på Onsdag så här sitter man och försöker fördriva tiden på alla sätt å vis =]

Till framtida event kommer jag ta med mig min skylt jag håller på att göra.
Detta för att samla in pengar till EB-föreningen samt sprida information om sjukdomen i hopp att kanske i framtiden hitta ett botemedel mot min sons dödliga hudsjukdom.



För er som inte vet vad sjukdomen gör mot min son så är det föjande att han
får blåsor på hela kroppen som sedan efterlämnar sår som liknar en brännskada.
Han tappar alltså huden sakta men smärtsamt.

Hugo kommer inte bli mer än 6-8 månader enligt specialistläkare.

Alla är hjärtligt välkomna till denna goda sak!!


Datum: 4e Juni ,Lördag
Tid: 10-16
Plats: Planen Vid Arena Rosenholm,Karlskrona
20kr/person "inträde"

OBS!! 15:30, drar vi vinnare till de schyssta priserna vi lottar ut.


Vi har tänkt ha en träff till förmån för att göra en insamling till EB Föreningen.
EB föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för personer/familjer som är drabbade av någon typ av Epidermolysis Bullosa (EB).
Barn med denna diagnos kallas även för fjärilsbarn pga deras väldigt känsliga hud.
Därför är EB-förningens logga just en fjäril.


Vi söker därför ALLA slags fordon som vill komma och "ställa ut" för detta välgörande ändamål.
Finns inga som helst krav på vad du får ställa ut bara det är ett fordon gammalt som nytt (Lådbil, Radiostyrt, cykel, bil, MC osv)
En liten avgift på 20 kr per ekipage kommer att tas ut(som givetvis går DIREKT till EB-Föreningen).


Det kommer finnas möjlighet att vinna en Weekend på en eller flera välkända familjeanläggningar.
Även andra fina saker kan komma att lottas ut bland dem som stödjer EB-föreningen.

Det kommer eventuellt bli lite BURNSHOW oxå!! (om vi lyckas få tillstånd till detta)

Varför gör vi då detta?
Den 8e Mars i år fick Magnus ZAK Törnqvist och Hanna Johansson en son,Hugo, som tyvärr föddes med diagnosen "Junktional EB Herlitz" och
är en av dom svåraste formen av EB.
Denna plågsamma Sjukdom gör så att Hugo får blåsor på hela kroppen.
Han är väldigt känslig mot värme, skav, tryck och ibland dyker blåsorna bara upp rent spontant.
Dessa efterlämnar sedan smärtsamma sår som liknar en brännskada.
Dom flesta med just denna diagnos blir oftast bara mellan 6-8 månader så Hugo har tyvärr inte så lång tid kvar här på jorden.

Denna familjen och speciellt lille Hugo har verkligen berört våra hjärtan och engagerat väldigt många.
Vi är därför ett gäng motorintresserade i Blekinge som vill hedra Hugo o stödja kampen mot denna hemska sjukdom!

Blekinge Midnight Club och East Performance Racing i Blekinge har gått samman för denna träff.

Vi har mailat tidningar, sydnytt, radio, kommun och sponsorer för att få till detta event på lördag för att kunna samla in pengar åt EB föreningen.
Detta för att bidra till att det nån dag hittas nån form av botemedel mot denna avskyvärda sjukdom samt
kunna ge en bättre vardag åt drabbade familjer nu och i framtiden.

Magnus "ZAK" Törnqvist har gjort väldigt mycket för motorkulturen i Blekinge genom Kööken Racing och MKbrinkarna bla. och han är även en väldigt god vän och pappa i världsklass!!
Detta är det minsta vi kan göra för denna underbara lilla familj!!

För att läsa mer om Familjen,Hugo och deras vardag.Här är Hugos Mammas blogg
http://hannasblandning.blogspot.com/


Detta är Hugos pappa,Magnus,på garaget.org
http://www.garaget.org/zakademus



Så vi ber er alla att lägga undan allt annat för en stund och kom till denna lilla tillställning.
Alla pengar som samlas in kommer oavkortet gå direkt till EB-föreningens pg 417 60 55-4 i Hugos namn.


Vi har varit med i lokala tidningen:
http://www.bltsydostran.se/nyheter/blek … 3943%29.gm

Samt Sveriges Radio P4 Blekinge:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.as … el=4537877

Nu på lördag kommer det ske en stor träff här i Karlskrona till förmån till en insamling för min son dödliga sjukdom.

Länk till här på garaget:
http://www.garaget.org/forum/viewtopic.php?id=216318

Facebook:
http://www.facebook.com/event.php?eid=107125622711528

Lokala tidningen:
http://www.bltsydostran.se/nyheter/blek … ntusiaster(2797839).gm

Hoppas så många som möjligt dyker upp!
Alla pengar kommer oavkortat gå till EB-föreningen!

Ja vi fick flyga iväg med lilla Hugo och träffa en proffessor i Hud, en genetiker, en sjuksköterska och en läkare
alla med erfarenhet inom EB sjukdomen.
Förutom Hugo så finns det 4 andra barn i Sverige som fötts detta året med Junktional EB Herlitz.
Dessa finns spridda i Sverige och några av dom har redan gått bort.

Vi fick svar på våra frågor och dom var raka och ärliga.
Hugos diagnos (som vissa av er kanske fattat) finns inga botemedel.
Det finns bara en utväg och det är Döden!
Vi frågade och dom sa att han kommer nog aldrig bli 12 månader.
Oftast går dom bort vid 6 månader om inte tidigare.

Detta beror på att kroppen helt enkelt inte orkar.
Hugo får inte bara blåsor på utsidan han får det även i mun, näsa, hals samt andningsvägarna.
Man hör på hans hesa röst att det sätter sig även på stämbanden.
Troligtvis har han det även i tarmsystemet med därför gör det ont när han bajsar och fiser.

Sköterskan vi träffade där visade oss lite omläggningstekniker samt lite andra medel som underlättar, men
mest förvånad var hon att vi inte får någon hemhjälp från Blekinge landsting med alla omläggningar så
detta kommer dom påpeka att så bör det vara utan att diskutera vid denna sjukdom. Vi står ju mellan 6-8 timmar med
Hugo vid skötbordet pga alla sår han har på kroppen.

Det var skönt att få komma och träffa dessa människor och på något skumt sätt skönt att få
ett rakt och ärligt svar: Ja han kommer att dö.

Vi tar en dag i sänder och vi gör det bästa vi kan för att Hugo ska få en så bra, men ack så kort tid här på jorden.
Som vi brukar säga: Han är ju så jävla glad hela tiden trots att han har så ont.

Det tåls att säga igen:
Det finns ett PG nummer som är 417 60 55-4. Där kan man skänka pengar till EB-föreningen. Märk talongen eller meddelandet med EB fonden + namn och adress.
Vill ni skänka i min sons namn så märk talongen bara med "För Hugo Törnqvist" + ert namn och adress.
Det spelar ingen roll alla pengar går till samma sak, men då ser föreningen att det är tack vare Hugo som bidragen kommer in.

Om man vill ha minnesdokument på sin gåva kontakta Therese Svedjeskog (tezzan6699@yahoo.se) eller på telefon 060-44011

Hugo i sin favoritposition dvs Axelhäng på pappa.

Glad Påsk önskar Hugo!


Stöd Hugos kamp mot JEB!
http://hannasblandning.blogspot.com/

Blivit dåligt med uppdateringar här nu.
Dom säger att världen förändras när man får ett barn.
Jag förstår nog på ett ungefär hur dom menar, men när lilla Hugo tittade ut så förändrades inte livet bara lite
utan hela våran vardag har skakats om totalt.

Det som alla är mest nervösa och fasar över har tyvärr blivit sant.
Vi trodde att vi fått en frisk liten son när vi fick komma hem dagen efter förlossningen.
Hugo hade ett stort sår på sitt ena långfinger och några mindre på andra fingrar samt något
som liknade ett munsår under läppen när han kom till världen.
Vi undrade vad det var och fick som svar att han hade nog sugit på sitt finger inne i livmodern.
Hugo sov inte på flera timmar efter förlossningen utan var väldigt orolig.
Vi fick som svar att det är fullt normalt. "Det blir så ibland med vissa nyfödda".

Dagen efter så ville vi åka hem och morgonkontrollen visade inga tecken på någonting förutom just
det där fingret. Vi fick samma svar som dagen innan och blev hemskickade med en mjukgörande salva.
Det skulle bli bättre efter några dagar som läkaren sa. Bara smörj ni.

Efter 48 timmar så ska man göra ett obligatoriskt PKU test och det var där ena sköterskan reagerade kraftigt
och frågade oss nästan anklagande om vi verkligen blev hemskickade så där och pekade på fingret.
Vi förstår i efterhand att hon menade inte att det var vi som skadat honom hemma utan att läkaren
som skrev ut oss inte borde släppt iväg oss över huvudtaget så som det såg ut.

Det som vi trodde skulle bli en vanlig kontroll blev 4 veckor på Neonatal istället.
Här fick vi många svar på varför inte Hugo sov efter förlossningen. Efter bara
ca 4 timmar på Neo fick Hugo hela rumpan full med 5 kronors blåsor.
Det visade sig att han även hade blåsor i munnen och det var därför han inte sov.
Han fick helt enkelt inte i sig mat utan han var ju hungrig för det gjorde för ont att
försöka äta när det var dags att amma.

Tur i oturen så fick vi en jättebra läkare och ett jättebra läkarteam!
Hon beodrade en Hudbiopsi och efter 10 min var provet skickat med DHL Express till Tyskland.
Efter ca 2 veckor kom provsvaret. Det visade sig att våran älskade lilla Hugo föddes med en jätteovanlig hudsjukdom.
Diagnosen löd "Epidermolysis bullosa" även förkortat EB, men för att säkerhetställa vilken form så behövdes
det ta ett blodprov och det skickades till Umeå universitet.

Vi fick råd av läkarna att inte googla information för oftast visas bara dom värsta bilderna först, men jag kunde inte låta bli.
Jag konstaterade då att han hade faktiskt "bara" simplex vilken är den lättare versionen om man jämnförde med dom andra barnen.

Nu i hela historien har det gått ca 3 veckor och vi har börjat få hempermission med incheckning varje dag på sjukhuset
för kontroll. Det gick jättebra och Hugo fick bara enstaka småblåsor. Det är fortfarande Simplex trodde vi och
läkarna ökade permissionsdagar med 2 dagars mellanrum och sen 3.

Förra veckan tror jag det va. Minnet är lite rörigt och man förtränger en hel del så sa läkaren att vi skulle sätta oss ner
och prata. Provsvaren hade kommit och den heter Junktional Epidermolysis bullosa Herlitz och är den svåraste av EB sjukdomarna.
Jag vet inte så mycket mer vad läkaren sa om jag ska vara ärlig. Jag såg bara ett par läppar som rörde sig och allt
bara kändes tomt.

Chocken har väl inte riktigt lagt sig än, men vi tar en dag i sänder och har sagt att vi ska faan inte ge upp!
Därför finns det inte så mycket tid över till annat.
Jag går enbart i skolan vissa dagar och ibland bara halvdagar för jag har ju "bara" 2 månader kvar.

Sjukdomen innebär för Hugos del att han är väldigt känslig för saker som skaver, tryck och måste ha mjuka kläder.
Han är 1 av 3 barn i hela sverige med denna väldigt ovanliga diagnos!
Just nu kan vi ta i honom och gosa med honom, men väldigt försiktigt.
Detta resulterar i att vi får sköta honom 24/7 med att ta hål på blåsor med kanyl. Lägga om med specialförband, smörja på salvor,
bada i specialbad och matas med särskilt flaska osv.
Vi får även vara på sjukhuset flera ggr i veckan på kontroll av vikt och "normal" kontroll så han följer sin kurva samtidigt.
I våra ögon är han faktiskt normal iaf på insidan. Han ler och tittar nyfiket på oss precis som alla andra och bara älskar
att få sova i sin vagn när vi är ute och går med han nästan varje kväll.

Nu kanske ni förstår varför jag inte uppdaterat alls lika mycket som innan.
Jag kommer härmed att inte sluta helt med bilintresset, men dra ner väldigt mycket då tiden
helt enkelt inte finns för tillfället. Även att det kommer bara bli en timme i veckan så får det bli så.
Jag anser att man inte ska släppa sin hobby helt utan ibland måste man få komma iväg och bara
vara för sig själv och kunna ladda batterierna lite.

Vill bara till sist tillägga att ibland går det inte att tänka "Det kunde varit värre. Det finns dom som har det mycket sämre".
Det finns inte så mycket värre än det här.
Att se sitt barn lida så som det gör och att man inte kan göra mycket mer än det man gör just nu smärtar så hårt i hjärtat så ni anar inte!
Även att det kanske inte syns på utsidan så gråter man inombords.
EB är en väldigt vidrig sjukdom. Synd bara att den inte uppmärksammats lika mycket som tex cancer och andra svåra sjukdomar.
Då kanske forskningen hade varit mer framåt idag än vad den tyvärr inte är.

Vill ni hjälpa Hugo och dom andra barnen så kan ni göra det genom att skita i att köpa den dära dosa snusen eller chipspåsen en fredagskväll och
istället stödja EB-forskningen!
PG 417 60 55-4
Märk den med namn, adress och belopp.
varenda liten krona gör skillnad!

Ni kan läsa mer om Hugo på tjejens blogg och där finns det mer info om sjukdomen och allt var det innebär.
http://hannasblandning.blogspot.com/

Mvh
Magnus Zak Törnqvist

Nu börjar jag se slutet på bygget av insuget.
Det blir ungefär som jag ville ha det.
Riktigt roligt objekt att skapa och ännu roligare att bygga verktygen för
att kunna ta fram "trattflänsen" och runners.

Har nu valsat och format övre och undre delen av plenumet.
Nu kan ni nog se hur det kommer se ut inom en snar framtid =]



Fler bilder på bygget finns i mitt fotoalbum

Besökarna fortsätter att strömma in!
44.000 har nu passerat!

Liten uppdate är att jag håller på med mitt insug när tid finnes.
Håller på med lite specialbeställningar som är prioriterade då
bilarna skall stå på Elmia. tex. denna spolarvätskebehållare till Bmw E36.


Insuget börjar iaf ta form.


Ni som följt mig under en längre tid kanske nu börjar se hur jag tänkt från början
och lite skoj (kanske?) att ni ser hur jag tänkt.

Allt från att bygga verktygen till att göra trattarna och runners till ett helt insug.
Självklart kommer mitt egenbyggda spjällhus sitta på detta plenum.

Fick dock modda flänsen som ska sitta på plenumet så det skulle passa.
Som ni ser på bilden nere så passar inte 90mm röret på ett 86 hål .


Jag fick helt enkelt svarva upp till 90 mm. Sen la jag en 11 graders kan från 80 till 84mm.
Så nu blev det en snygg övergång och passar perfekt!


Fler bilder och foton finns i mitt fotoalbum samt min projekttråd i forumsdelen!

Siffrorna stiger likaså antalet besökare per dag!
Fortfarande lika roligt!

Det har hänt mycket i mitt liv denna vecka så blir inte så mycket mekande på ett tag.
Jag fyllde (tro det eller ej) 30 i Tisdags och då passade även min lilla Hugo på att
komma till världen =]
Så nu har man passerat den magiska gränsen och blivit småbarnförälder på kuppen =]

Jag han med att göra mina runners iaf till insuget.
Här på bilden pressar jag fram koningen i mitt nygjorda verktyg


Så här ser dom ut klara.


Sen snedkapar jag dom 25grader så dom passar insuget.