Ja hörrni... här blir inte mycket bloggat. Har fullt upp med att få ihop livet, och hålls mer på Facebook eftersom jag behöver en arena där jag kan få respons på mina tankar, för att utvecklas vidare och få lite mothugg och medhåll och tips och förslag. Dialogen är viktig för mig.

Blev utförsäkrad nov 2010, genomgick arbetslivsintroduktion tre månader och blev till slut sjukskriven från 1 mars (fast det kom FK inte fram till förrän i mitten på april, så det var rätt tufft innan det var klart, hyra och sånt där behövde ju betalas ändå).

Nu har det gått ett år. Jag började i höstas förbereda för en ny ansökan om sjukersättning, genom att försöka ta mig in på psykiatrin, eftersom FK ansåg att min kroniska neurologiska sjukdom skulle botas med kognitiv beteendeterapi. Efter tre bedömningssamtal med en psykoterapeut kom han fram till samma sak som alla kollegor som utrett mig tidigare. Jag hör inte hemma i psykiatrin, och de kan inte hjälpa mig.

Okej, men då har jag det på papper i alla fall.

Och sedan tidigare har jag ju arbetsförmedlingens utlåtande, att jag är helt oanvändbar på hela arbetsmarknaden.

Då saknades bara en objektiv bedömning av min arbetsförmåga, de ville alltså ha ut mig i arbetsträning. Pratade med min läkare om det och hon beslöt att skicka mig till en sjukgymnast för funktionsbedömning.

Det var väl ungefär där allt gick helt åt pipan. Har tagit mig dit med hjälp av ledsagare. Och efter en kort stund lätta övningar släpats därifrån i kramper, haft svimningsanfall och varit helt under isen i flera dagar. Faktiskt lagom så att jag en vecka senare börjat ta mig på fötter, lagom tills det varit dags att åka tillbaks till sjukgymnasten...

Med dusch var fjortonde dag och dammsugning var sjätte vecka var läget ganska ohållbart. Har knappt kört bil överhuvudtaget sedan i höstas. Jo, 500 meter bort till coop, och någon enstaka bra dag har jag tagit mig till pappa en knapp mil bort. Har i alla fall inte tankat på hela vintern, så då förstår ni hur lite jag kört...

Mina ledsagare vågade inte lämna mig ensam eftersom jag blev så dålig efter sjukgymnastiken, och dottern mådde riktigt dåligt över situationen. Både kaoset här hemma och oron för hur dålig jag var. Till slut sa skolsköterskan ifrån, och kontaktade biståndshandläggaren.

Vid ett följande möte med FK, läkare och biståndshandläggare konstaterades att jag blir så dålig av sjukgymnastiken att min ADL (vardag med mat och hygien) inte längre fungerar, och att dottern kommer i kläm så pass att det kunde övervägas om det var lämpligt att hon vistades hos mig. Biståndshandläggaren föreslog att vi skulle avsluta sjukgymnastiken och försöka få mig på fötter igen. FK var avvisande, och tyckte att jag behövde ut i arbetsträning, och att barnet väl kunde bo hos sin pappa om jag inte orkade med det också?

Vi satt och bara gapade. Det är alltså viktigare att jag kommer ut i arbete till varje pris än att jag orkar sköta min egen hygien och vara förälder till mitt barn?

Min läkare förklarade för övrigt att min ME är kronisk, att det inte finns någon behandling, att prognosen är dålig och att jag inte kan förväntas återfå någon som helst arbetsförmåga. Och att ytterligare belastningar kan leda till permanent försämring.

Jaja, det blev bara två besök till hos sjukgymnasten, sedan sa även hon ifrån att hon inte kunde göra någon bedömning eftersom jag blev så dålig hela tiden.

Försäkringskassan var inte nöjd. De ville skicka mig på utredning av arbetsförmåga på smärtmottagningen. Smärtmottagningen? Min läkare vägrade, jag hör ju inte till smärtproblematiken i första hand. Det är ju mina kroniska influensasymptom, den snabba utmattningen och den långa återhämtningen som är mina stora problem.

I samråd bestämde vi att jag skulle remitteras till en neurolog som specialiserat sig på min sjukdom. Han är överläkare med över 30 års erfarenhet och har numera privatklinik i Östergötland. Han kan ge en "second opinion" på diagnos och prognos, eftersom FK inte tycker det räcker med vad specialistmottagningen i Göteborg och min läkare säger.

Så, nu ska jag dit. Den 27 mars är det dags. Ledsagare är bokad, och jag kommer få betala 4300 kronor för besöket.

Om det hjälper mig i processen mot FK? Ja, det återstår att se, men om inte det här räcker vet jag inte vad FK begär.

Jag har för övrigt startat ett behandlingskonto nu, för mina sjukpenningdagar tog slut den 28 februari, då hade jag varit sjukskriven ett år. Min läkare har sjukskrivit mig längre än så, men FK har inte gett mig fler sjukpenningdagar så just nu vet jag inte hur det blir med ekonomin framöver.

Om jag beviljas fler sjukpenningdagar får jag en lägre sjukpenning, och max 1,5 år till. Om jag inte beviljas fler sjukpenningdagar hjälper det inte att min läkare sjukskrivit mig, då blir jag utan pengar ändå. Det är den 13 mars, och två veckor tills räkningarna och läkarbesöket ska betalas. Jag hoppas de fattat något beslut tills dess så att jag vet om jag klarar hyran...?

På kontot tänkte jag stuva in ev fondmedel om jag orkar söka fonder igen (har inte lyckats med det det senaste året, för jag har varit för risig) och så håller jag på att annonsera ut diverse ägodelar, som jag hoppas ska inbringa lite pengar också. :)

Parallellt med detta har jag också börjat studera hur kronisk borrelia beter sig, eftersom min funktionsmedicinska terapeut fann tecken på borrelia vid en testning strax innan jul. Hade ju en borrelia 2003 som sent om sider behandlades med antibiotika, men enligt utländsk expertis finns risk att det inte räcker och att man kan utveckla kronisk borrelia, neuroborrelia. Dessutom är det så gott som omöjligt att se neuroborrelia i sjukvårdens standardprover.

Neuroborrelia beter sig väldigt mycket som ME, visar det sig. ME, kronisk borrelia, kvicksilverbelastning, hypotyreos typ 2 mm har nästan identiska symptomlistor. Tyvärr är alla dessa diagnoser sådant som den svenska sjukvården inte hanterar. Jag har fått förslag från ME-specialister att ta ett annat sorts borreliaprov och skicka till en klinik i Tyskland, men det kostar också, drygt 7000 kronor. Dessutom kostar behandlingen runt 200 000 om det skulle visa sig vara borrelia i provsvaret.

Men jag och terapeuten jobbar på med örter och kosttillskott, och jag tror vi kommer lösa det här också även om det lär ta tid. Jag vet också att om jag slipper en massa belastningar som jag inte har resurser till kan jag nästan klara min vardag på egen hand.

Så det är målet. Att jag ska kunna få en sjukersättning för att betala hyran och att jag ska kunna få in lite fondmedel och sådant så att jag har råd att fortsätta med behandlingen hos Patrik och ev prover utomlands. Säger sjukvården "det går inte" envisas jag fortfarande med att säga "jag har bara inte hittat nyckeln än".

Jag är på väg. En sak till som jag gärna skulle vilja komma på hur man gör är förresten att lägga bilen i tvättmaskinen, tvätta och sedan hänga den på tork. Det är nog ungefär vad min energi räcker till, och jag tycker riktigt synd om min smutsgris till bil, den är inte tvättad sedan förra våren...

Kramar / Ellen :)