Vi har tagit paus från allt och som ovan säger så har vi köpt hus och försöker komma på andra tankar och inte försöka se Hugo som sjuk även fast det är svårt.
Vi bor i lägenhet, men kände att vi kan inte bara sitta inne hela dagarna och inte kunna röra oss ute.
Så vi hittade ett ställe på landet mitt i mellan en hästgård och en gård med kossor. Dvs Lugnt och skönt!
Varför vi har tagit paus är att vi är för trötta både psykiskt och fysiskt. Hugo tar en hel del tid som ni vet sen tidigare. Sen när Hugo äntligen blev fri från Viruset och vi var beredda på att åka upp till Huddinge igen så kom ännu ett bakslag. Hugo fick blåsor i ögonen och blev blind.
Denna tiden är nog den allra värsta tiden jag varit med om. Vi fick bo i totalt mörker. Även TVn fick vara avslagen för lilla minsta ljusgnutta så reagerade han. Vi befarade det värsta att han skulle förbli blind då barn
med Hugos diagnos kan förlora synen pga Hornhinneavlossning.
Ca 5 veckor var han blind på båda ögonen och ytterligare 2 veckor till på högerögat.
Mitt i detta kaos så ville Huddinge att vi skulle komma upp och påbörja transplantationen.
Efter mycket diskuterande så valde vi att avstå. Hugo var inte i skick att kunna genomgå detta.
Om inte vi klarar lägga om honom utan att han får panik vem ska då klara det?
Nej det är skönt att han öppnat ögonen igen och är full av spring. Han är en kämpe och har gett sjukdomen fingret. Han är stabil i huden även att blåsorna kommer å går, men han skrattar, pratar och beter sig som
alla andra barn i den här åldern.
Vi har som sagt tagit paus från allt och försöker vara en "normal" familj. Vi kommer ev. ta upp frågan i höst igen.
Varför Hugo ser så "bra" ut och varför han är i livet fortfarande har vi inget svar på. Men vi är glada för varje ny dag vi får med honom.
