Tack!  Hoppas fler skriver på!

En liten uppdatering:
Funded by me har nu uppdaterat insamlingen så nu kan man skänka minimum 50:- via paypal eller kontokort.
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Jag kan tänka mig vad ni går igenom.

När min son var 2 år drabbades han av en liknande, men behandlingsbar, sjukdom. Den heter SSSS och det står för Scalded Skin Syndrome-nånting. Huden släppte från kroppen vid beröring. Vi torkade hans tårar vilket medförde att han fick öppna köttsår under ögonen och på kinderna. I alla hudveck, armbågar, knän, ljumskar hade han också öppna sår. Dock så räckte det med några dagar på intensiven innan de hade kommit på vad det var och efter ca tio dagar var han hemma igen. Det tog ca två månader innan alla ärr hade läkt.

Ett bidrag kommer att sättas in till Hugo.

Har själv 2 barn var av den ena har haft andnings problem som liten. Var mycket åkande fram och tillbaks till sjukhus.

Skrev absolut på Namninsamlingen.

Kämpa på

Tänker på er, hur mår Hugo?

killercow skrev:

Har själv 2 barn var av den ena har haft andnings problem som liten. Var mycket åkande fram och tillbaks till sjukhus.

Skrev absolut på Namninsamlingen.

Kämpa på

Hoppas det blivit bättre med nu med andningen!
Tack för ditt stöd =]

vojma skrev:

Jag kan tänka mig vad ni går igenom.

När min son var 2 år drabbades han av en liknande, men behandlingsbar, sjukdom. Den heter SSSS och det står för Scalded Skin Syndrome-nånting. Huden släppte från kroppen vid beröring. Vi torkade hans tårar vilket medförde att han fick öppna köttsår under ögonen och på kinderna. I alla hudveck, armbågar, knän, ljumskar hade han också öppna sår. Dock så räckte det med några dagar på intensiven innan de hade kommit på vad det var och efter ca tio dagar var han hemma igen. Det tog ca två månader innan alla ärr hade läkt.

Ett bidrag kommer att sättas in till Hugo.

Det är också en sjukdom man inte ens hört talas om, men då har du en aning om hur vi har det varje dag.
Hur är det nu? Syns det tex på sommaren att vissa områden är ljusare än andra eller blev det som det aldrig hänt?
Tack för ditt bidrag!

careau skrev:

Tänker på er, hur mår Hugo?

Hugo är hyfsat oförändrad. Lite problem med maten igen, men hoppas det bara är tillfälligt.
Hans värden är okej dock lite högt CRP. Tror det beror på hostan han har fast ingen feber.
Infektionerna har hållit sig borta iom att det är kallare ute och bakterierna överlever inte som vid sommartid.

Annars så händer det rätt mycket. Media håller på och gräver en hel del. Expressen är väl dom som ska ha ett stort tack. Ja förutom alla er som hjälpt oss att sprida "#Rädda Hugo" utan er hade vi inte varit där vi är idag.

Dom håller på för fullt här i blekinge landsting och har olika möten hit och dit.
Vi hoppas vi får svar så snart som möjligt!

Det är även väldigt många föreningar/företag samt privatpersoner som har donerat till Hugo via Fundedbyme.

Nu till helgen kommer KHK det lokala hockeylaget att samla in pengar till Rädda Hugo. Det är deras
supportergäng Blackbugs som drar i detta. Verkligen jätteroligt.
Vi har även en grej på gång med en biltvätt som kommer vara "Hugos" under 24 timmar. Där allt kommer gå oavkortet till Rädda Hugo!

Jag återkommer med mer info så fort jag vet. Vi är iaf väldigt positiva och det kan bli en operation!

Hej!
Det verkar gå lite framåt för på onsdag ska vi till göteborg och träffa någon specialläkare.
Så vi får hoppas att det är något positivt i det här.
Dock är det inte så lätt att resa med Hugo, men vi får göra så gott vi kan och göra en hel del stopp på vägen.

Det är många som har engagerat sig i "Rädda Hugo" och senast var det Karlskrona HK där dom skänkte 5000:- och sen skickade hela A-laget + tränare ett sms och där med skänkte 150:- var. Deras supportklubb Blackbugs hade insamling under söndagens derby mot olofström och drog därmed in strax över 7000:-!  Helt otroligt!

Har senaste dagarna pratat med ett företag här i Karlskrona som också vill bidra så här kommer nästa grej!

Hej!
Lördag den 19 November 2011 så tycker vi att alla som har möjlighet att åka ut
till Mekonomen biltvätt i Karlskrona och tvätta sin bil.
Mekonomen biltvätt är en modern GDS utomhustvätt och finns på Gullbernavägen 12.

Mekonomen biltvätt stödjer kampen "Rädda Hugo" och kommer lånas ut under 24 timmar
till förmån för insamlingen som pågår för Hugo. Personal kommer att finnas på
plats ett par timmar under dagtid för att komma med tips på hur man tvättar
på ett bra och effektivt sätt!

Det vore riktigt kul om det kom extra mycket bilar just denna dag.
Så från klockan 00.00 till 24.00 önskar vi att det står folk och tvättar sina bilar!

Alla intäkter under detta dygn kommer gå oavkortat till "Rädda Hugo"!

För mer info om Rädda Hugo finns det här:
http://hannasblandning.blogspot.com/

Hugos fall i media:
http://www.expressen.se/nyheter/1.26119 … -i-sverige
http://www.expressen.se/nyheter/1.26136 … r-hudsjuka
http://www.expressen.se/nyheter/1.26139 … go-behover
http://www.expressen.se/nyheter/1.26127 … sjuka-hugo

Tv4sydost:
http://www.nyheterna.se/1.2352563/2011/ … _hugos_liv

Mer information om fjärilsbarnet Hugos sjukdom "Junktional EB Herlitz"
http://www.ebforeningen.se

Insamling till förmån för Hugo:
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/

Namninsamling:
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019

Sprid gärna vidare om ni vill!

ADMINISTRATÖR! Kan inte ni klistra in denna tråd till framsidan? Så som ni gjort med eran Garaget Release?

Då hade denna tråd fått mer blickar åt sig, bara ett litet alternativ.

Lite kan göra mycket..

Har ALDRIG hört talas om den är sjukdomen förens nu.. Jag hoppas verkligen att det går bra för er och Hugo.
Jag skulle offra mitt liv för att kunna rädda en annan som är i behov av hjälp.

Har skrivit på Namninsamling, och pengar på G till er.

Pengar skickade, vet själv hur det ät att ha hela sin barndom på sjukhus... "/ hoppas han blir bättre

Jag hoppas verkligen den går vägen med donator och att Hugo klarar sig! Det är starkt hur du kämpar och engagerar dig i sjukdomen och kampen. Förstår att det måste vara väldigt tungt.

careau skrev:

ADMINISTRATÖR! Kan inte ni klistra in denna tråd till framsidan? Så som ni gjort med eran Garaget Release?

Då hade denna tråd fått mer blickar åt sig, bara ett litet alternativ.

Lite kan göra mycket..

Håller med. Denna tråd är inte som "alla andra trådar", denna står ut ur mängden och känns personlig för alla. typ, känns inte som jag fick fram min poäng men ah...

Ett steg närmare!!

Ja i onsdags for vi mot Göteborg för att på Torsdagen träffa en specialistläkare.
Efter ca 3 timmar med ordentligt mycket information om hur en benmärgstransplantation går till så
valde vi att gå vidare att utföra detta.

Jag och Hanna gjorde blodprov på plats och Hugo fick dom ta prov i munnen. Ungefär som när dom tar DNA prov i CSI =]

Detta ska analyserar och fastställa Hugos typ och sedan ska dom börja leta efter en Donator!
Vi har som önskemål att få göra detta på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg!
Om vi får som vi vill så kommer detta bli en historisk händelse då detta aldrig utförts på ett Barn med EB i Sverige.

Jag måste tillägga att detta hade aldrig blivit möjligt om vi inte fått ert stöd!
Så alla ni som spridit information om "Rädda Hugo", skrivit på namninsamlingarna, skickat mail till Blekingesjukhuset i Karlskrona eller på annat sätt bidraget till kampen!

TACK TACK TACK!
Om det nu går igenom så kommer det vara ett stort steg för en bättre framtid för alla EB-barn.
Ett steg närmare ett botemedel och ett steg närmare ett värdigt liv!

Jag bör även tillägga att operationen är inte lätt och inte heller riskfri.
Men som vi brukar säga att med hans diagnos som är dödlig så vad har vi för andra val än att ge det ett försök?
Då har vi gjort allt vi kunnat.

Ännu en gång ett stort tack!

zakademus skrev:

Jag bör även tillägga att operationen är inte lätt och inte heller riskfri.

Idag har ju benmärgstransplantationer blivit vanligare för att bota många kroniska virus sjukdomar och cancer chanserna är idag mycket goda det riktigt farliga är ju att man slår ut allt immunförssvar som finns, vet dom om man an bota eb helt med en speciell donator som man lyckats med tex hiv och vissa lymfom?

MeloveGolf skrev:

zakademus skrev:

Jag bör även tillägga att operationen är inte lätt och inte heller riskfri.

Idag har ju benmärgstransplantationer blivit vanligare för att bota många kroniska virus sjukdomar och cancer chanserna är idag mycket goda det riktigt farliga är ju att man slår ut allt immunförssvar som finns, vet dom om man an bota eb helt med en speciell donator som man lyckats med tex hiv och vissa lymfom?

Ja riskerna ligger inte i själva transplantationen i sig. Den är väldigt simpel som att ge dropp ungefär.
Det är som du säger att när man slår ut immunförsvaret det är då alla riskerna finns.
Iom att en person med EB har så mycket öppna sår redan från början i huden så är infektionsrisken väldigt stor.
Det är det samt att man kan inte föra ner slangar genom halsen då det kan leda till döden då blåsbildningen även kan bildas där.

Dom försök som har gjorts och lyckats har visats att kroppen har börjat producera laminin. Det är det protein som håller ihop dom olika hudlagrena som Hugo helt saknar. Mer ingående information har vi inte fått utan vi ska få löpande.

Läkaren som vi har i GBG har själv personlig kontakt med experterna i Minnesota vilket känns tryggt!

zakademus skrev:

Iom att en person med EB har så mycket öppna sår redan från början i huden så är infektionsrisken väldigt stor.
Det är det samt att man kan inte föra ner slangar genom halsen då det kan leda till döden då blåsbildningen även kan bildas där.

Var lite det jag tänkte på, men med steril rum och se till att inga infektioner finns innan man kör igång så tror jag det är väldigt goda odds!

Det är alltså att han saknar ett protein? Då ökar ju oddsen för tilflriskning enormt eftersom man inte behöver en speciell donator som för vissa sjukdomar där man behöver personer med defekt dna.

Jag hoppas verkligen detta lyckats!

Idag godkände Blekinge Landsting en BMT och kommer stå för kalaset.
Så nu väntar vi bara på en donator!

Underbart att höra riktigt glad för eran och Hugo:s skull Lycka till med allt verkligen.

zakademus skrev:

Idag godkände Blekinge Landsting en BMT och kommer stå för kalaset.
Så nu väntar vi bara på en donator!

Sitter och läser ditt första inlägg för typ tionde gången. Vet inte vad det är men eran och Hugos situation berör mig djupt. Tänker på er pojk väldigt ofta när man slagit sig till ro i soffan efter man nattat sina egna barn, 2œ och 1 år gamla.
Man kan nog inte föreställa sig hur det är att ha ett barn med en svår sjukdom om man inte varit där själv.

Kämpa på och uppdatera oss gärna hur det går.